「これはもうやばい、僕が家を出なきゃだめだ」
家族のケアがパンク、突然の自立

――梶山さんは25歳の時に一人暮らしを始められましたが、どんな理由で実家を出たのですか？

梶山：一つ目の理由は、同居していた母が甲状腺がん、遠方に住んでいた祖母が認知症になってしまったこと。父ひとりで母、僕、そして遠方から呼び寄せる祖母3人の介護なんて無理です。「これはもうやばい、僕が家を出なきゃだめだ」という気持ちが強かったし、すでにヘルパーを使いこなしていたので、そんなにハードルは高くありませんでした。望んで来た自立というより、「来たるべき時が来た」って感じでした。

二つ目の理由は、ヘルパーを派遣してくれていた非自立支援系の事業所の不正が発覚して、国からの指定が取り消しになってしまったことです。別の会社が事業を引き継ぎましたが、メインのヘルパーさんが会社への不信から辞めてしまって。精神的な支えになっていたので、その人がいなくなって生活におもしろみがなくなってしまったんです。

――初めての一人暮らしでは、どんな介助体制をつくろうとしていましたか？

梶山：すでに自立生活していた知り合いに相談したら、自薦ヘルパー利用がいいよと言われました。でもその時は「ちょっと勘弁してよ、自分には無理だ」と思いました。ヘルパーを管理しながら生活を成り立たせるなんて、僕にはまだ早いって。

だから千葉県に比較的近いさいたま市の障がい当事者の支援団体に協力をお願いしました。ヘルパーを派遣してくれる事業所を探しましたが、そもそも介助の担い手が少ないので、事業所を選ぶ余裕はなく、結果3社から合計14人を派遣してもらいました。時間数は一気に増えて、月800時間。24時間介助の体制ができました。支援団体の実績があったからこそ取れた時間数だったと思います。

――アパートは順調に見つかりましたか？

梶山：一人暮らししていた筋ジスの方が体調不良で入院することになり、アパートを引き払う直前に僕が引き継いで入居できました。部屋探しは普通なら難しいですが、あまり苦労しませんでした。

事業所派遣で14人ものヘルパーが出入り。
「生活を支えるための生活」に疲弊

――初めての一人暮らし、24時間介助体制を経験して、どうでしたか？

梶山：14人のヘルパーが出入りしていたので、介助の質はなかなか上がりませんでした。毎日新人研修をしているようなもので、生活を支えるための生活でしかない、自立とは程遠い生活。毎回、介護のやり方を口頭だけで一から説明するのに疲れ切っていました。人工呼吸器が外れたら声が出せないので、何も説明できずヘルパーが動けずにいたら死んでしまいます。そういう危ないことも実際にありました。

日本語が得意でない外国人のヘルパーもいて、日常会話はできても、ふくらはぎとか肩甲骨とか、介助にとって大事な身体の部位が通じず苦労しました。伝わらないときは言葉を変えてみたり、試行錯誤し続けました。この経験が、のちに自薦ヘルパーを利用するうえでもっとも重要な部分の訓練になったと思います。

――体調面はどうでしたか？

梶山：徐々に病気が進行して、痰を上手く出せなかったり、空気の飲み込みで吐き気がしたりと、気管切開が必要だなと感じていました。僕の知り合いには、気管切開せずにギリギリまで頑張って意識を失い、緊急入院時にその場で気管切開したケースが多かった。僕の前にアパートに住んでいた方が、まさしくこのパターンでした。緊急入院で突然一人暮らしを断念したくなくて、27歳の時に気管切開しました。

でも僕の思いとは裏腹に、気管切開後に体調不良になり、救急搬送を週１のペースで繰り返しました。そんな容体だったので、支援団体が「責任を持てない」ということでヘルパー派遣を止め、一人暮らしが中断してしまいました。

仲間に裏切られた気持ちになり、とても心が荒れました。エド・ロバーツ（※2）の写真なんか壁に飾っていても、結局支援する気なんてないんだ、と。本気で死んでしまおうか考えていましたが、よくよく考えてみると、派遣を止められたくらいで諦めるのはなんだか悔しいので、ひとまず生きてみることにしました。その後、すぐにさいたま赤十字病院に入院しました。

――病院からは出たいと考えていたのですか？

梶山：そのまま筋ジスの長期療養病棟（旧国立療養所）に転入という話もありましたが、僕は4年以上通院していなかったためカルテが消失しており、2年待ちということだったので、在宅生活へ戻る方向で話が進みました。

一人暮らし再開。
現実的な選択肢は自薦ヘルパーだけだった

――ヘルパーがつけられない病院内で、どうやって退院後の介助体制をつくったのですか？

梶山：まず全国ホームヘルパー広域自薦登録協会（※3）に登録しました。自薦ヘルパーを利用するため、制度の不正利用にならないように、様々な取り決めを学びました。非常にシビアな内容でしたが、あとがなかったので必死でした。正直、このハードルの高さが自薦ヘルパー利用の広がらない要因だと思いました。

当時は入院中のヘルパー利用が法律で認められていなかったので、ケースワーカーと話し合い、自治体の「地域生活支援事業」の移動支援の利用を例外的に認めてもらいました。どこが例外かというと、本来外出のための制度を退院準備のための外泊に使った点です。

まずタウンワークや、ネット求人を利用してヘルパーを募集し、Twitterで知り合った看護ボランティアさんに協力してもらって2日程度外泊して、面接や介助研修をしました。せっかく外泊したのに、面接をバックレる人もいて、がっかりして病院に戻ることも何度かありましたが、1カ月間でヘルパーが集まり、なんとか一人暮らしを再開できました。

――すごい行動力です。SNSでつながった人が、現実の介助体制づくりを支えてくれたんですね。先ほど、自薦ヘルパーは「まだ早い」と思っていたと伺いましたが、それから時間が経って、事業所派遣でなく自薦ヘルパーを使うことにしたのはなぜですか？

梶山：自薦ヘルパーしか選びようがなかったんですよね。2006年に新しく障害者自立支援法が施行されて重度訪問介護に切り替わり、単価が大幅に下がりました。なので退院準備では、さいたま市や東京の介護事業所にしらみつぶしに連絡を取ったけど、「重度訪問介護は対応できない」との回答がほとんど。対応可能だとしても小規模な事業所で、人手が足りないので24時間の派遣は難しいと。

東京なら介助の人手に困らないかというと、そんなことはありません。当時は喀痰吸引の制度が始まったばかりで、研修を受けているところが少なかった、という事情も重なりました。事業所がまったく見つからなかったので、自薦ヘルパーにするしかないと腹をくくりました。

 

→最終回では、梶山さんが自薦ヘルパーとどのような関係をつくっているか、またオンラインゲーム対戦の活動について伺います。

注釈

2. 1972年に米国カリフォルニア州バークリーで、世界初の障害者自立生活センターを創設した。自立生活のシンボル。ポリオの後遺症で四肢麻痺、人工呼吸器を着けていた。

3.全国ホームヘルパー広域自薦登録協会（略称：全国広域協会）は、重度訪問介護を実施していない自治体に住む障がい者が自薦ヘルパーを利用できるよう、登録先となる団体。

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プロフィール

筋ジストロフィー（デュシェンヌ型）・東京都武蔵野市在住｜梶山紘平（かじやまこうへい）

1985年、東京都葛飾区生まれ。3歳の時、筋ジストロフィー（デュシェンヌ型）と診断される。実家で暮らしていたころ、『こんな夜更けにバナナかよ』 （渡辺一史著）を読み、自立生活を志す。2010年、25歳の時に事業所派遣ヘルパーを利用し、埼玉県さいたま市中央区で一人暮らしを開始。一時体調を崩し入院するものの、2012年にさいたま市大宮区で自薦ヘルパーを利用して一人暮らしを再スタート。2017年からは東京都武蔵野市で、常勤自薦ヘルパー5人体制で一人暮らしをしている。気管切開し人工呼吸器を使っており、全介助が必要。

文/篠田恵

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