あなたの語りには、価値がある。/ 当事者の語りプロジェクト

連載3回目

「楽しい絵本に出てきた主人公が、たまたま車いすということにしたかった」ーーくぼさんが絵本に込めた思いとは?

Rie Kubo

文/油田優衣 : 写真/其田有輝也

SMA(脊髄性筋萎縮症)Ⅱ型|くぼりえ

1974年、大阪府枚方市生まれ。SMA(脊髄性筋萎縮症)Ⅱ型。地域の保育所、小中学校、高校に通う。成安造形短期大学卒業。フリーイラストレーター、絵本作家。著者に、『バースデーケーキができたよ!』(2001)、『およぎたい ゆきだるま』(2006)。2022年4月から、枚方市の「重度障害者等就労支援特別事業」を使って、在宅で公的な介助サービスを受けながら働いている。
くぼりえさんのホームページはこちら≫http://kuborie.com/index.html

【イントロダクション】

地域の保育所、小中学校、高校、短大に通い、その後長年、在宅でイラストレーター、絵本作家として働かれている、くぼりえさん。
40歳になる頃から重度訪問介護の利用を始めるも、「経済活動」中の利用制限により、サービス利用時には仕事ができないという障壁に直面します。
それまで、フリーのイラストレーターとして、さまざまな人とのつながりや信頼関係のなかで仕事をしてきたくぼさんにとって、「経済活動」中の利用制限は、これまで積み重ねてきたキャリアにも多大な影響を及ぼしかねないものでした。
仕事を続けるため、長年、その制限の中で、わざわざヘルパーのいない時間を作ったり、ヘルパーのいない早朝や深夜に仕事をしたりして、なんとか仕事をし続けていたくぼさん。何年間にもわたって、市にその問題を訴え続け、ようやく2022年4月から、枚方市の「重度障害者等就労支援特別事業」を利用して、在宅で公的な介助サービスを利用しながら働くことが可能になったそうです。
くぼさんのお話からは、障害のある人が仕事中に公的な介助サービスが使えないことによる理不尽さについて深く考えさせられます。

また、インタビューでは、くぼさんが書かれた『バースデーケーキができたよ!』の話題でも盛り上がりました。
その絵本に関して、くぼさんは「楽しいケーキ作りの本に出てきた主人公の少女が、べつに何の理由もなく、たまたま車いすだったってことにしたかった」と述べられます。くぼさんが、絵本に込めた想いとは……?

インタビューは全4回。
第3回は、短大卒業後の生活・仕事のことや、絵本出版に至るまでのエピソードをお聞きし、また、『バースデーケーキができたよ!』について語り合いました。

(文/油田優衣

目次

短大卒業後、在宅で絵の勉強や副業を続けながら、絵本作家になる道を模索

油田:短大を出られてからはどんな感じで生活をしてたんですか?

くぼ:短大を卒業してからは、家で過ごしながら、絵の勉強をつづけたり、個展をしてアートの活動をしたり、東京の出版社に絵を持ち込んで、売り込みに行って営業をしたり、コンクールに出品したりしてました。でも、夢だった絵本作家の道は、やっぱりなかなか切り拓けなくて。20歳になったら、経済的にも精神的にも自立したいなと思っていたから、絵本作家になる夢も追いつつ、生計も立てられる方法を模索していました。大学の先輩たちも、アルバイトや副業を頑張りながら、芸術の道を目指して活動をしていて、その姿を見てきたから、自分もそういうふうにやっていくんだろうなっていうおぼろげなビジョンは元からありました。でも、私は重度の身体障害者だから、先輩たちのようにファストフード店でバイトするとか、イベントの手伝いに行くとか、そういうことができなくて。自分にできそうなことを探しつつ、絵を売り込んでました。
しばらくそうやってアンテナを張っていたら、ITを活用した障害者の就労を支援するプロップ・ステーションっていう社会福祉法人が新聞に小さな記事を載せているのを見つけたんです。「障害者を納税者に」っていうスローガンを掲げて、障害者向けのコンピューターグラフィックのMacセミナーの受講生を募集していた。それを見てすぐ「これだ!」と思って受講を決めて、電話をしました。短大のときに、コンピューターグラフィックをちょっとやっていたこともあって、すんなりオッケーをもらえて。そのセミナーは、在宅勤務で、障害者でもITを活用して、経済的に自立する、納税者になるっていう、そういうことを目標にしていました。
当時はまだね、在宅勤務っていう言葉自体が珍しくて、世の中の人も「それってなんなの?」っていう感じでした。

油田:90年代後半ですか?

くぼ:前半かな? えっとね、95年ぐらい。「メールアドレスを交換しよう」って言っても、「メールアドレスって何? インターネットって何?」ってとこから始まる時代で。でも、こういうテクノロジーを使っていけば、自分でも何かできるかもしれないって、そのとき、思って。すごく魅力的に感じました。それで、在宅勤務ができるならそれを目指してみようと思って。2年ぐらいそこで勉強させてもらったんです。
そこにボランティアで教えにきてくださってた講師の先生方が、第一線で活躍されてるデザイナーさんやエンジニアのかただったから、とても教え方が実践的で、勉強になったし、「社会に出て働く」ということがどういうことなのかを会話の中から教わったりして、自分にとってはすごくためになりました。
それから、私は今まで普通校にしか行ってなかったら、同じような障害をもった人と出会う機会がなかったんですけど、そのセミナーではじめて、同じような障害のある人たちと出会って、一緒にご飯を食べたり勉強したりして。そのなかで、自分と同じような病気の人たちがどういう思いで毎日暮らしてるのかとかいろいろ知ることができて、切磋琢磨できたのも、行った甲斐があったと感じたところです。

初の著作『バースデーケーキができたよ!』を出版 「楽しいケーキ作りの本に出てきた主人公の少女が、べつになんの理由もなく、たまたま車いすだったっていうことにしたかった」

くぼ:一年ぐらいしたら、ホームページを作る仕事やデザインの仕事を在宅でやらせてもらえるようになって、それを副業として収入を得ながら、アートの活動費や生活費にあてていました。自転車操業って感じですが。働いては、そっち(アート)の活動も頑張るみたいな生活をしていました。5年ぐらい経ってくると、ちょっとずつ仕事の量が増えて、逆に副業のほうが忙しかったぐらいだったんだけど、でも、やっぱり絵本作家の道が諦められなくって。
そんなとき、たまたま雑誌で、京都にあったインターナショナルアカデミーっていう、コピーライターやイラストレーターや絵本作家の卵のような人たちが通う私塾を見つけて。そこに、絵本教室があったんです。絵本コンクールに応募しても落ちてばっかりだし、出版社に持ち込んでもなかなか難しかったので、絵本作家を目指す人が集まるところに通ってみようと思って。そこで、私の作品がある出版社のかたの目に止まって、26歳のときに、絵本の出版が決まりました。そのときにようやく夢が叶って絵本作家になることができて、2冊の本を出版することができました。それから、副業としてやっていた、在宅でITを使ってイラストレーターも続けています。自分のアートの活動と副業で生計を立てる二足のわらじという状態で今まできたんです。
そこまでは重訪とか訪問ヘルパーを利用したことはなくて。移動支援だけお願いしてました。まだ親が元気だったし若かったから、家族の助けによって、仕事を家でやることと生活することにはそんなに困ったことはなくて、ずっとそれで40歳まできた感じです。

油田:26歳で初めて出された絵本が『バースデーケーキができたよ!』ですよね。

くぼ:そうです。

油田:実は私、今回のインタビューにあたって、くぼさんのホームページを見てたら、そこに『バースデーケーキができたよ!』っていう本を出されたって書いてあるのを読んで。どんな本だろうと思ってネットで調べたら、「私、小さい頃に読んだことある本だ!」って思い出して興奮してたんですよ。

くぼ:それは偶然見て思い出したの?

油田:そうそう! 表紙見て「あ、これ読んだ!」って。べつに、「この本を描いた人はこんな人でね……」とかを言われた覚えはないんだけど、小さい頃、祖母にその本をよく読み聞かせてもらってました。車いすの人が出てくる珍しい絵本だったので、すごい覚えてて。しかも、なんていうのかな……、車いすに乗ってることを前面に出してる本ではないじゃないですか。自然な感じで(障害のある子が)出てくる。そういう本が初めてだったので。今でもないじゃないですか、そういう作品って。それで、すごい印象に残ってて。

小暮:うちにもありました。それは、私の母が(同じSMAの)くぼさんが描いたって知ってたから。

くぼ:じゃあ、最初に私の絵本と出会ったのは何歳ぐらいだったの?

小暮:まだ幼稚園とか小学校低学年くらい。で、油田さんの言う通り、車いすに乗ってる子が出てくる本って、なかなかなかったから、おもしろいなと思ってて。

油田:私も読んだのは5歳、6歳とかだと思うんですけど、子どもながらに逆に違和感があったんですよ。自然に(車椅子の子が)出すぎてて。そんなの珍しいじゃないですか。

くぼ:わかるわかる。私が子どもの頃も、車いすの人が出てくる絵本っていうのはなくて。特に日本では。あったとしても、障害があるがゆえの題材というか、障害ありきのお話で。「こういう人がいてこうなんですよ」みたいな、理解を深めるための絵本しか見当たらなかった。私、たまたま小学校で『車いすのレイチェル』っていう外国の絵本を借りたんです。絵本のなかで、お友達とレイチェルがなんの変哲もない日常を送っていて。で、レイチェルはガールスカウトに入ってるのね。だから、「ガールスカウトで今日こんなことしました」みたいな淡々とした日常を表現した絵本で。こんなふうに自然に出てくる絵本が日本にはないから、こういうのを描きたいと思って。

油田:最初に読んで、「わー、なんか新鮮だな」って、「私みたいな子が出てる〜」って思ったのを覚えてます。

くぼ:子どもたちってやっぱり、(作品の)主人公に自分を重ねて読むでしょ? だから、私達からすると、元気に飛び回ってる子供たちっていうのはかけ離れてる。想像力で感情移入はするんだけど、でも、やっぱり同じように車いすの女の子だったほうが自分に重ねやすいと思ったし、そういう絵本が外国にあったことがすごくうれしかったから、それを日本では自分がやれたらいいなと思って。べつにね、障害児で生まれても毎日ドラマチックなわけでもなく、べつに普通なのよ、日常生活っていうのは。だから、(障害のある人の生活が)美化されたり感動の対象にされたりすることに違和感を感じる子どもだったし。私はたまたま障害児として生まれたでだけで、何か理由があってそう生まれたわけでもなく、ただそうだっただけだから。だから、楽しいケーキ作りの絵本に出てきた主人公の少女が、べつになんの理由もなく、たまたま車いすだったっていうことにしたかったの。

油田:は〜。「理由がない」っていうのがいいですよね。「この子に与えられた、乗り越えるべき試練だ」とかじゃなくて、ただそこにいたのが、たまたま車いすの女の子とそうじゃない人だったっていう。その「理由のなさ」が、今になって振り返るとすごい素敵だなって。だから、子どもの私にとっても印象深かったのかなと思ったり。

くぼ:車いすに乗ってる子どもたちにも身近に感じてもらいたかったし、その子を取り巻く、たとえば、きょうだいとかお友達も「あ、あの(絵本に出てきた)子と同じような子がいる」「一緒にケーキ作ってる子は私だ」みたいな親近感をもって読んでもらえたら、その子たちにとってもおもしろみがあるのかなって。そういう絵本がほしかったっていう思いがいちばん強い。私はべつに一生車いすの子どもを描き続けたい作家というわけではなくて、そういう絵本も描いておきたかったっていう感じで。あんまりこだわってない。だけども、私にできることのなかでは重要な部分ではあるかなと思って。だからいちばん最初にそれを描きました。
でも、1冊目の絵本のデモができたときに、その絵本を持って売り込みに行ったんだけど、世間はやっぱりまだそういう考えではなくて。「なんで車いすの子が出てくるのに、車いすならではの苦労が盛り込まれてないんだ?」みたいな。「理由がないのに、車いすである必要あるんですか?」みたいなことを逆に言われて。考えが真逆でした。「車いす乗っていることに理由いるんですか?」って。お互いの思いが逆で、なかなか話が合わなくて。でも、きっといつかわかってくださる出版社が見つかるだろうと思ってました。そうしているうちに、そのインターナショナルアカデミーに来られていた出版社の方が「そのほうがいい」って言ってくれたの。「この本はべつに障害者だからっていう苦労とか事件が起こらないところがいい」って言ってくださって。じゃあもうこの出版社しかないと思って。やっと理解者を見つけた感じでした。

油田:今でも、いろんなメディアとかで、理由なくただそこに障害のある人がいるっていうことはほとんどないですよね。

くぼ:そういえば今思い出したけど、海外研修でフランスとかイタリアに行ったとき、テレビを観てたらアニメが流れてて。車いすの子が普通に出てた。

油田:ただ理由なく?

くぼ:うん。友達の中にいる一人。あー、いいなあと思って。

油田:いいですね。

くぼ:そうやって普通に観てるアニメに車いすの子がいるのも、当時は感動だった。

プロフィール

SMA(脊髄性筋萎縮症)Ⅱ型|くぼりえ

1974年、大阪府枚方市生まれ。SMA(脊髄性筋萎縮症)Ⅱ型。地域の保育所、小中学校、高校に通う。成安造形短期大学卒業。フリーイラストレーター、絵本作家。著者に、『バースデーケーキができたよ!』(2001)、『およぎたい ゆきだるま』(2006)。2022年4月から、枚方市の「重度障害者等就労支援特別事業」を使って、在宅で公的な介助サービスを受けながら働いている。
くぼりえさんのホームページはこちら≫http://kuborie.com/index.html

文/油田優衣

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