重度訪問介護を使いはじめるも、それによって自由な時間に仕事ができなくなり……

油田：短大を卒業した後は、副業をされながら自分のアート活動を続け、理解ある出版社とつながり、絵本を作られた。その後も、お仕事とアートの活動、二足のわらじで、４0歳ぐらいまでそうやって過ごされていたと。

くぼ：そうですね。

油田：「40代までは」とおしゃっていたということは、そのあと、ちょっと変化があったということですか？

くぼ：とにかく、子どものころに、ドクターから何度も「この子はすぐ亡くなる」「〇歳には亡くなる」「二十歳までは生きられない」「大人にはなれない」と言われ続けてたので、そもそもはたちまで生きれないと思ってたんです。だから、自分が大人になって働くとか、家を出て一人暮らしするとか、あんまりそういう未来は描けなかったんです。それまでに死んじゃうんだろうなって。でも、うれしい誤算というか、ありがたいことに、いまだに生きている。そのなかで、いろんな現実にだんだん直面してきて。親も歳をとるし。私の病気は進行していくし。でも、地域でこのまま生活して仕事もしていきたい、と。
このまま在宅で、自分らしく生活していくにはどうしたらいいかを考え始めて、重度訪問介護（以下、重訪）を利用してみようと思いました。切羽詰まってから始めるよりは、少しずつ慣れながらやっていければいいかなと思って、40歳（2015年）から、週何時間っていう感じで、重訪を利用し始めました。
でも、制度のことを知っていくうちに、経済活動中は重訪を利用できないっていう壁にぶち当たってしまって。今後、自分の病気も進行して、必要な介助はどんどん増えるだろうし、両親が私の介護ができる期間っていうのも限りがある。実際に今もうだいぶ難しくなってきていて。ヘルパーさんなしではもう生活ができない状態になっているし、今後、公的なサービスを利用する時間はどんどん増える。でも、その公的サービスを利用しているあいだ、私が働けないってなると、職を失うので、すごく困ってしまって。市に相談したんだけども、（当時は）国で認められてる制度でもなかったし、個人の経済活動中の利用は認められないっていうその一点張りでした。

油田：交渉しはじめたのはいつから？

くぼ：40歳になるちょっと前ぐらいからかな。

油田：8年前くらいですかね。

くぼ：そうですね。重訪を使ってみようって思った頃に。そこからずっと市に相談はしていて。でも、やっぱりどういうふうに言っても理解してもらえなくて。結局、仕事をするためにヘルパーさんが来ない日をわざわざ作るみたいな感じでやってました。

油田：なんか本末転倒っていうか、なんなんだっていう感じですが……。

くぼ：でも、そうしないと本当に職を失うので。それは、今まで、ずっと勉強してやってきて、いろんな理解者の方を見つけて協力してもらって、長年仕事をいただいていて、っていう、積み重ねてきたすべてが一気に全部崩れるっていうことだから……無理してでも生活のために続けようとしますよね。まぁ、恐怖ですね。

油田：じゃあ、重訪を使いはじめて、親御さんの負担は減ったかもしれないけど、くぼさんとしては、仕事を自由な時間にできなくなった。

くぼ：そう。そうれはすごい大きなこととして私にのしかかってきて。ヘルパーさんのいない早朝と、ヘルパーさんが帰ってからの夜中に仕事をして、（重訪を利用している）昼間はできないっていう感じでした。トイレやお食事、吸引介護、そういう生命を維持するための介助がなんで仕事中は受けられないのかって……。ずっとここが納得できない。

油田：ほんとですよね。

くぼ：矛盾を感じてました。

やっと認められた仕事中の介助サービス利用　「仕事をもっていたり、働きたいと思っている重度障害者がいることを社会が知ってほしい」

油田：それで7、8年やらはって。やっと今年（2022年）の4月に、仕事中の介助サービスの利用が認められたんですよね。その期間も枚方には訴えてたんですか？

くぼ：仕事中であるかないにかかわらず、子どもの頃から24時間介護が必要で、それを分けて生活することは困難だし、そもそも仕事しているあいだに飲まず食わずの人っていますか？　って。トイレ行かない人いますか？　っていうようなことをお伝えしていました。進行性の疾患があるから、将来的には24時間介護を受けなければ生きていけないんだけども、そうなると完全に仕事を失うので、私の生命の保障と仕事を失うってことに対する救済はないんですか？　っていうようなことを、ずっと毎年、言っていて。
そもそも、重度の障害者がそういう思いをもって暮らしてることや、仕事をもっていること、在宅でもできる仕事があるということ、障害があってもテクノロジーの進歩で自力でできる時代になりつつあること自体を社会がまだ知らないので、理解を深めるのには時間がかかるのかなあと思っていました。だから、わかってもらえるまでずっと訴え続けていこうと思っていて。それがやっと、今年（2022年）の4月から、「枚方市重度障害者等就労支援特別事業」 で、仕事中の介助が認められました。

油田：やっとですね、ほんとに。仕事中に介助が使えるようになれば、ぜんぜん自由度が違いますよね。

くぼ：みなさんが一般的に働いてる時間に働けるようになった。今まではお昼間に働けなくて、早朝と夜中に働いてたけど、それも体力的にしんどかったし。仕方ないから、お昼を体を休める時間にあてて過ごしてました。でもやっぱり、お昼のいちばん元気で調子のいい時間に仕事ができなくて、ずっと悶々としてました。しかたないから、望んでないけど、寝るか遊んでるしかないみたいな。

油田：そうですよね。自由度を広げるために制度があるのに、逆に、重訪を使うことで生活が制限されちゃうっていう……。

くぼ：いちばん困るのは、絵を描いているときにお水も飲めない、トイレも行けない。これは、すごい困りますよね。もう生活も困難。経済活動をさせずに、ずっと寝たきりでお家で生きてるだけっていう状態にしておくよりも、私をうまく使うというか……。助けられる側だけじゃなくて助けられる側にもなれるし、サポートされるだけじゃなくてサポートする側に回ることもできる。税金も納められます。そういう重度障害者もいるっていうことを知ってほしい。働く意欲や能力があって、仕事をもちたいと思っている重度障害者がいるっていうことが、想定外だから、たぶん重訪の制度はそうなっちゃっている（仕事中に使えないことになっている）のかなと思って。仕事中の公的介助サービスの利用が、特例じゃなくて、これから全国でスタンダードな制度になったらいいなあってすごく思います。

24時間の介助サービスを使いながら、今の家で暮らしていきたい

油田：今後の生活の展望というか、「こうなったらいいなぁ」みたいなのはありますか？

くぼ：目指すのは、24時間公的介護サービスを利用して地域で生活できるようにすること、それが、仕事以外での目標の一つです。それに向けて少しずつ重度訪問介護の時間数を増やしてもらっています。それに、私たちみたいに障害が複雑だと、自分のオリジナルの介助方法を覚えてもらうのにも時間がかかる。そういう意味でも、ちょっとずつ時間をかけて、私を介助できる人材を増やしていけたらと思って、今も事業所さんと相談して介助者を増やして行く方向で動いてもらってるので、頑張っていけたらなと。元気で暮らせたらなと思っています。

小暮：くぼさんはご実家で暮らされてますが、ゆくゆくは家を別にしたいとかありますか？

くぼ：ないです。はたちのときに、もともといたバリアだらけだった日本家屋から、車いすで暮らしやすいようにゼロから建てた家に引っ越したんです。だから、お風呂も寝たまま入れるし、ヘルパーさんにもそういう道具を使ってもらって楽に介護ができるようになってます。家族で最後まで一緒に暮らすことを想定して建てた家で、みんなが楽に少しでも長く一緒に暮らせるように建てた家だから。ここ以上に設備があるところもたぶんなさそうで。ずっと生まれたときから枚方で育ち、ここで生きていきたいって思ってるし、引越しすることは考えてないですね。

油田：自分の住みたい場所で介助サービスを使って暮らせるようにしてほしいですよね、本当に。

くぼ：してほしいですね。

油田：くぼさんのご両親との関係はどんな感じなのですか？

くぼ：両親というよりは、もう友達みたいな感じでもあるかなとも思う。仲良くやってないとお互い損なので、つかず離れず。わりとくぼ家はクールです。仲の良い家族だと思うから、今までやってこれたけど、あんまりべったりじゃない。

油田：べったりだったらお互いしんどくなりますもんね。

くぼ：できればみんなバラバラに自由に過ごしてるって感じだけど。でもべつに、あえて離れようとも思わないし、あえてずっと一緒にい続けようとか意識はしてはないです。自然とそうなった。

両親とは生活空間を分けつつ生活

小暮：Facebookのくぼさんの投稿を見てたら、よく、ホットプレートを使って料理をされてるじゃないですか。あれはヘルパーさんとやってるんですか？

くぼ：そうです。

小暮：実家の台所って車いすで入れますか？

くぼ：入れないです。

小暮：うちも同じです。私も実家で暮らしていて、最近、台所にヘルパーさんに入ってもらうっていうややこしさを感じてて……。台所を管理してるのって、だいたいお母さんかお父さんじゃないですか。で、たまに、ここに置いといてって言ったモノが、別の場所に置いてあって、ヘルパーさんが「どこですか？」みたいになる。「どこですか？」って聞かれても私が見に行くことができないから、結局「なかったです」ってなって。でも、ほかの人がみたら、「あ、ここにあるよ」みたいなことがあったりするんですけど、くぼさんはそういうことはありますか？

くぼ：あります。私の場合は、キッチンには入れないんだけども、ダイニングと繋がってて、カウンターに窓があるから、なんとなく台所は半分見えるのね。なので、だいたい、かつお節はここだな、栓抜きここだなとか、小麦粉は上だなとか、鍋は右下とか、なんとなく覚えてる。それをヘルパーさんに伝えるといったこともあるし。もとにある位置に戻すっていうのは鉄則だけど、忘れてしまうこともあるから、両親やヘルパーさんたちにその都度伝えたり。あと私、カメラをつけて、台所の見えないとこも見えるようにしてるのね。スマホから見れるし、スマホから操作してカメラの向きも変えれるしアップにもできるし。「冷蔵庫にないんだけど」って言われたら、そのカメラを使って、「その右横」とか言いながらやったりしてます。

小暮・油田：へぇー！

くぼ：私、自分の部屋が2階で。2階にトイレもあって、電子レンジ、トースター、冷蔵庫、ティファール、食器、着替えのたんす、全部あるから、なんちゃって一人暮らしのような状態で。

小暮：へー、そうなんだ！

くぼ：だから料理は、朝の間にパパッと1階で、「玉ねぎみじん切りしといて」「お肉出しといて」「スパイス出しといて」って下ごしらえをしておいて、上（2階）に持って行って、そしたらもう1階には降りない。2階の私の部屋で料理する。今使っているBRUNOホットプレートは、お鍋にもなるし、たこ焼きもできるし、鉄板もあるから、あらゆる調理ができる。ヘルパーさんにお任せで料理をしてもらったことは一度もなくて、繊細な嚥下食にしないと食べられないし、健康管理のためにも全部自分で指示を出して作ってもらってます。

小暮：なるほど〜。ずっと気になってました。

くぼ：だから、なるべく両親とは別々に食べるように工夫してるっていう感じかな。両親は夜中に寝返り介助とかをやってくれてるから、昼間はなるべく休んでてほしいんです。だから昼間は、なるべく両親のところへ行かないように、2階で暮らせるよう整えてる感じかな。

小暮：空間を分けれるのは、自分にとってもいいですよね。

くぼ：うん。お互いね、楽というか。

『バースデーケーキができたよ！』の裏話

油田：今日は長い時間ありがとうございました。最後に小暮さんから何かありますか？

小暮：バースデーケーキ作ったことありますか？

くぼ：あります。あの（『バースデーケーキができたよ！』の）お話はほぼノンフィクション。小学校2年生のとき。

油田：ええー、そうなんや。

小暮：お友達と作ったんですか？

くぼ：そうです。絵本ではきょうだいにしてるけど、私は一人っ子だから、友人と。で、これ言っていいのかな……。母の30何歳かの誕生日にやったのよ。それで、30何本ものローソクを立てたわけ。そして、火つけたの。そしたら燃えちゃって、ケーキが（笑）。でも、ケーキが燃えましったっていうラストではやばいなと思って、燃えたとこまでは描いてません（笑）。

小暮・油田：（笑）

くぼ：でも全部は燃えてないよ。ブワーって燃えて「わ、やばい！」って消したっていう。それはちょっと絵本になんないなと思ってやめときました（笑）。

小暮：30何本もローソクを挿せたってことは、だいぶちゃんとしたケーキだったんですね。

くぼ：いや、かなり崩れてたよ。あの絵と一緒で。イズミヤっていうスーパーに行って、買い物もして。泡立て器で混ぜてブワー（って飛び散ったり）とか、クレープ（焼いて）ビリビリになったとか、あれは全部実話です。絵本で描かれてる家の部屋は私の部屋だし、リビングは私の家のリビングだし。

小暮：へぇー！　めっちゃ細かいと思ってたんですよ。

油田：書きたいけどね、この話ね。ローソクを立てすぎてケーキが燃えた話（笑）

小暮：実は、みたいな（笑）。

くぼ：よい子は真似しないで（笑）。

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プロフィール

SMA（脊髄性筋萎縮症）Ⅱ型｜くぼりえ

1974年、大阪府枚方市生まれ。SMA（脊髄性筋萎縮症）Ⅱ型。地域の保育所、小中学校、高校に通う。成安造形短期大学卒業。フリーイラストレーター、絵本作家。著者に、『バースデーケーキができたよ！』（2001）、『およぎたい　ゆきだるま』（2006）。2022年4月から、枚方市の「重度障害者等就労支援特別事業」を使って、在宅で公的な介助サービスを受けながら働いている。
くぼりえさんのホームページはこちら≫http://kuborie.com/index.html

文/油田優衣

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