高校生の時に「DO-IT Japan」に参加。研修中に介助者から「どこから洗いますか？」と聞かれ……

油田：中野さんは高校生の時に、「DO-IT Japan」（以下、DO-IT）^（※2）に参加されたんですよね。

中野：そうなんです。2年、3年と参加して、それがきっかけで大学行けるんだとか、一人暮らしができるんだと思えたんですよね。DO-ITへの参加は、大きなターニングポイントです。

油田：中野さんの時は何泊ですか？

中野：4泊5日。その間は「アテンダント」っていって、学生ボランティアの人に介助をしてもらったんですけど、それが、まったく知らない人に介助をお願いする初めての経験だったんですよね。

油田：親とか施設の人とか学校の介助員とかじゃなくて、っていう。

中野：そうそう。すごい記憶に残ってるエピソードがあって、学生のボランティアの人に、初めて夜お風呂に入れてもらう時に、「どこから洗いますか？」って聞かれたんですよね。私、それ答えられなくって、「え？」ってなって。「なんで聞いてくるん？」みたいな。だから、「それを答えられないって、なんでかな？」って思って。やっぱり今までは、親とか、施設の介助者や看護師さんとかが、自動的に、勝手に洗ってたんですよね、きっと。私に聞かずに。でも、その学生さんは、私を一人の人間として見てくれていて、私に聞いてくれた。私のことは私が決めていいんだっていうのを、そこでバンって感じた。しかも、自分のことなのに、どこを洗うかを言えないのは、すごい恥ずかしいと感じて。「私、なんにもわかってない」みたいな。

油田：「自分のことを自分で決めていいんだ」って思わせてくれる介助って、なかなか出会えないですよね。親の介助では、やっぱりそれは難しい面があるし、施設とかは、どうしても向こう側の都合優先になっちゃうし。

中野：そうそう。そのほうが効率が良い場合もあるもん。

油田：自己決定して、介助を「使う」みたいな経験って、やっぱり、なかなかできる機会ってまだないなぁってめっちゃ思います。

中野：その時はね、「聞いてくれたっていうことは、ほんと私の時間なんだ」って思ったもんな。

油田：「私の時間なんだ」って、おもしろい表現。

中野：誰からも邪魔されずに、私が私を生きてる時間っていうか。当たり前なんだけど。

油田：うんうん。でもそれがなかなか当たり前じゃないんですよね。

中野：そう。それまで私はずっと、親や介助員や看護師さんたちの顔色とか、タイミングを見て生きてたから。「今、頼んでいいかな？」とか考えながらトイレに行ってたし、先のことまで考えて、頼むことリストを頭の中に入れといて、「今この時間に介助者が来るから、今のうちにお願いしとこう」みたいに生きてきた。でも、DO-ITで初めて、そんなこと考えなくてもいい、自分でゆっくり考えていい時間を作ってもらえた。「どこから洗いますか？」って（聞いてくれた）。でも、それに答えられない自分がいて、これじゃだめなんだって。自分は自分の人生を生きていなかったって。
他にも、DO-ITで初めて、自分で切符を買って電車に乗る経験もした。だって知らなかったもん、割引ができるとか、駅員さんがスロープ持ってくるとか。あと、ホテルから講義のあるキャンパスまで通わないといけないんだけど、講義が始まる時間から逆算して、何時にホテルを出ればいいのか考えるのも初めてで。で、「車いすで移動するって、こんなに時間かかるんだ！」とか。

「頼むことは迷惑なことではない」と教えてもらった

中野：それに私は、DO-ITでロールモデルに出会ったと思うんです。自分と同じ筋ジスの人で、実際に一人暮らしをして大学生をやってる人がいて、「へえー」みたいな。私より重度の人じゃん、みたいな。國光さん^（※3）、わかります？　DO-ITの一期生でもある。

油田：わかります。

中野：私は國光さんに会ったことがけっこうでかいと思ってて。だって、私より動けない人が学校行ってるんだ、一人暮らししてるんだ、みたいな。

油田：実は私も中野さんと似てて、DO-ITに行って、自分より重度の障害のある人が、大学行ってるんだって知って。それだったら、私にもできると思ったんですよ。たぶん中野さんと同期の、木下昌さんっていう方。

中野：そう、同期。24時間呼吸器をつけてて、呼吸器が外れたら死ぬとか言ってた。「その人も生きてる、すげえ」と思って、できるかもしれないって思った。似たような障害だけど、ちょっと重度の人に出会ったことが大きい。あとDO-ITで、「頼むことは迷惑なことではない」っていうことを教えてもらったなって。その時は、奥山俊博さんが来てくれて、「頼んでいいんだよ」みたいな話をしてくれたんです。権利の話とか。その時からたぶん、自立生活運動の考え方のエッセンスがあったんだろうなって思う。私の中で。

油田：なるほど、そこでちょっと自立生活の理念や考え方の核に触れた、みたいな。

中野：そう。「自立っていうのは、なんでも自分でやることじゃなくて、選ぶことだよ。あなたが決めていいんだよ」みたいな、そういう話をしてくれたと思います。

油田：DO-ITでの経験は大きかったんですね。

中野：うん、大きかった。あれに参加してないと大学に行こうと思えなかったもん。高校卒業したら公務員になるかなって考えてたし。私は、ILPを受けたことがないけど、私にとってはDO-ITがILPみたいなもんだなって思ってます。

油田：たしかに。なんかもっと、中高生の時にそういう介助を使う経験が積めたり、「介助を使うのは権利なんだ」とか「合理的配慮を得られることは権利なんだ」ってこととかが学べたりする機会があればいいのになあって思います。私とか中野さんはDO-ITがあったからよかったけど、それも誰でも行けるもんじゃないし。

中野：そう。選考で選ばれないといけないからね。

「特別支援学校コンプレックス」？

中野：でも、DO-ITの研修に参加して、すごく焦りを感じたことがあって。同じ年にDO-ITに参加するメンバーの所属を見てたら、ほとんどが地域の高校に行ってる子たちだったんですよね。で、「私、支援学校じゃん」「私だけかな？」みたいな。それで負けてる気がするみたいな。

油田：それは、どういう感じだろう？

中野：やっぱりなんか「地域の学校に行ってるほうがすごい偉い」みたいな。

油田：社会経験を積んでるみたいな？

中野：そうそう。私よりも、ものごとを知ってるんだろうな、友達をつくったり、いろんな人と人間関係を築いたりする経験がたくさんあるんだろうなって。私は経験がないから、置いて行かれないようにすごい必死だった。DO-ITのプログラム中に、自由に行動できる日があったんだけど、私だけだったの、旅行のガイドブック持ってきてた人が。なんかそれがすごい恥ずかしくて。「こんな必死に調べてきてるのは、私だけなの⁉」みたいな。

油田：それは単に、まこさんの性格と、田舎の出だったからでは……（笑）。

中野：あはは（笑）。『るるぶ』を持ってるのは私だけだった。なんか、すごい自分を「下」に見ちゃってて、地域の学校に行ってる子たちを「上」って見てた。だから、「あの子たちの言ってることのほうが正しい」と思ってた。一方で、自分は支援学校だし、施設に入ってるし、社会経験もないから、「私は知らないことが多いんだろうな」って。

油田：うーん、わかります。私も、けっこう言われてきたんです。「温室で育ってきた」とか、「社会経験は乏しい」とか、「だから社会性がないよね」とか、そういうメッセージを浴びてきて。なんていうか「特別支援学校コンプレックス」みたいな……。

中野：やっぱりあるよね。

油田：でも、それを正面から否定するのも、難しいというか違う気がして。実際に特別支援学校って、やっぱり狭い世界だし、あんまり同級生もいないし、地域の学校で起こるいざこざみたいなのも、そんなにないし。経験できることって、やっぱり地域の学校のそれとは異なるし、限られるじゃないですか。

中野：うん、狭いとは思う。

油田：だから、間違ってはないし。「うん、そうだよな」って思うこともあって。

中野：でも、なんでそう思っちゃうかっていうと、やっぱり分けちゃうからだよね、場所を。

油田：いやぁ、ほんとそうですよね。そもそも、学ぶ場を分けていることや、障害のある人が社会的な経験を積む機会を与えられにくいことを問題にすべきですよね。

中野：そうそう。個人の責任じゃなくてその置かれてる環境なのにな。
そう、でもね、地域の学校に行ってる子と私を比べた時に、私は自分を「下」に見ちゃうけど、でもこんど支援学校に行くと、「私は地域の学校の経験があるんだ」みたいに、またそこで比べちゃう自分がいて……。

油田：あぁ、なるほど。

中野：あと、私の同級生には、言葉でお話ができる友達はいなくて、教科書を使って勉強をするのも私1人だった。だから、私は初めから、知的障害を重複してるからっていうことで対等には見てなかったんだろうね……。だから、比べるまでもないっていうか、「私は地域の学校から来たんだぞ。だから私のほうが社会を知ってるんだぞ」って「威張るまでもない」みたいな。ひどいな、今思うと。

大学進学と一人暮らしの準備。「主治医を説得するのが一番大変だった」

油田：DO-ITから帰ってきて、そこからもう大学に行こうみたいになったんですか？

中野：そうですね。大学に行きたい、一人暮らしもしたいなって思えるようになって。親は最初、大学は山口県か広島と思ってたみたいなんですけど。

油田：近場の、実家から通える。

中野：そうそう。今じゃよくわかんないんだけど、最初に大学に行きたいと思いはじめた頃は、経済学部に行きたいとか言ってたんですよね。で、山口とか広島の経済学部がある大学に見学に行ったんですけど、なんか違うってなって。
いろいろ考えて大学を調べるうちに、やっぱり私は子どもが好きなのかなと思って。施設でも、いろんな子たちと一緒に過ごしている経験もあったしね。あと、もっと「障害」というものを知りたいなとか。それに、私が出会った特別支援学校の担任の先生が、すごい良い先生で、私もそういう先生になりたいなって思いはじめて。子どもや福祉・教育に関心を持つようになって、日本福祉大学に出会ったんです。
最初は、日本福祉大学の近藤直子先生っていう方の『発達の芽をみつめて』っていう本を読んだのがきっかけなんだよね。どんなに重度な障害があっても、みんな発達していくんだみたいな話。その頃の私は、いわゆる医学モデル的な価値観や世間一般の自立観で障害のある子を見ていたように思います。「障害のある子でできない子は、『できない』。しょうがない」って。でも、「できる／できない」じゃなくて、みんな、人とつながっていきたいっていう気持ちをもっていて、いろんな人と関わりながら人格形成をしていくみたいなことを書いてあった本で。それも、特別支援学校の担任の先生が「読んでみて」って渡してくれた本だったんだけど、その本がすごく好きで、近藤先生の授業を受けたいって思いました。
で、オープンキャンパスに行って、近藤先生とお話できる時間があったから、その時に「私は障害のある子の教育に関わりたい、支援学校の先生になりたいんですけど」みたいなことを伝えたら、近藤先生は正直に「障害のある学生が実習ができるかわからないし、もし、実習ができて教員免許を取れたとしても、教員採用試験に受かるかわかんないよ」って言ってくれたんですよね^（※4）。それが逆に嬉しくて。正直だなって。やっぱり絶対にこの大学に行くって思ったんです。あとは、日本福祉大学って、昔から障害学生がいっぱいいて、大学がバリアフリーだったことも私の中では大きくて。だから、「ぜったい入学するぞ」って決めてAO入試を受けて、という感じでしたね。

油田：日本福祉大学にするって決めたのは、いつぐらいになるんですか？

中野：高校2年生の時ですね。その時、まだ受験もしてないけど、「受験するんで、よろしくお願いします」っていうのを、大学の近くのヘルパー事業所に言っておいたんですよ。

油田：はやっ！（笑）　1年以上も先じゃないですか。

中野：そうそう（笑）。だから、「そんな早く来る人は珍しいよ！　ほかの学生はいつもギリギリに来るから焦ってるのに、試験を受ける前から言ってくる人は初めてなんだけど」って言われました（笑）

油田：施設から大学へ行くにあたって、どういう準備をしたんですか？

中野：まず、施設の主治医に賛成してもらわないと、いろいろ準備ができなくて。今思うと、なんでその人の意見が必要なんだって思うんだけど。

油田：ほんとにそうですよね。

中野：一番大変だったのは、主治医を説得すること。私は「一人暮らしをしたい」って言ったんだけど、医者は最悪なことを想定して考えるから、最初は「老人ホームに入所して、そこから学校に通えばいいじゃないですか」って言われたんですよ。

油田：へ？

中野：「24時間誰かがいるところに入所して、医療的なケアもある老人ホームみたいな施設に入って、そっから学校に通ったら？」って言われて、「は？　意味わからん」と思って。

油田：意味わからんですね。

中野：今のこのプライベートがない生活が嫌だから、一人暮らししたいって言ってるのに、なんで老人ホームに行かなきゃいけないのかと思ったり。そのあと、「シェアハウスはどう？」とかって言ってきたし。

油田：ほんとにね。謎です。

中野：主治医は、医療的ケアは看護師さんが常駐してるようなところじゃないとできないって思ったんじゃないかな。

油田：医療的なケアというと、中野さんの場合、呼吸器をつけるとかですか？

中野：そう、夜の呼吸器とか。風邪を引いた時どうするのかとか。「24時間、介助者が付けられる重度訪問介護っていう制度があるんですよ」とか「呼吸器を装着するのは、ヘルパーでもできるんですよ」とか、一つずつ説明していって、「じゃあ応援するよ」って言ってくれて、診断書や引き継ぎの資料作ってくれましたね。

油田：頑張って説明しないといけないんですね。

中野：そう。だから、そういう情報収集をすごい頑張った。その時も、DO-ITの先生たちにはすごく助けてもらいました。日本福祉大学の渡辺先生っていう方がDO-ITにいて、その先生とたくさんやりとりをして、大学の状況やヘルパー事業所の情報を教えてもらって、助けてもらいました。

油田：ちなみに、重度訪問介護の時間数の獲得はどうだったんですか？　一人暮らしをしますってなってからの行政とのやりとり。

中野：私が入院してる施設に、今でいう相談支援事業所みたいなところが併設されていて、そこにお世話になりました。学生時代は、自分の地元の市町村で支給決定を受けるのが基本だったかと思うんです。だから、地元の岩国市で支給決定を受ける必要があって、岩国市で障害支援区分の調査を受けました。調査に向けて、まず、どれぐらい時間数がいるか試算するために、「1週間、月曜日から日曜日の、自分のしたい生活を書いて」って言われて、表にしたりして。「何時から何時でご飯を作る」とか、「月曜日から金曜日は大学だから、大学以外の時間帯でヘルパーさんがほしい」とか、「土日は出かけたいから、ここは外出かな」みたいに、自分が必要な時間数を出して。それをもとに、役所の人と話して、支援区分調査がありました。で、岩国市も、そういう大学生に対して支給決定するのが初めてだったんですよ。だから、勝手がわかんなかったのか、私が言った通りの時間数を出したんですよね、一発で。

油田：おぉ、すごい。じゃあ、時間数が少ないから交渉しないと、みたいなのしなくてよかった。

中野：ぜんぜんないです。むしろ、「頑張ってね」みたいな。「大学に、県外に行くのすごいね」みたいな。市長さんに表敬訪問とかあったもん。「激励します」「頑張ってきてください」みたいな。

油田：へぇー。

中野：だから、大学4年間はその地元の支給決定で生活してましたね。

油田：1日何時間ぐらいだったんですか？

中野：今と変わんない。12時間ぐらいとかですかね。

油田：じゃあ夜間もフルで？

中野：そうですね。大学の時間だけはいなくて。

油田：それで支給決定もおりて。順番がわかんないけど、AOも合格してっていう感じですかね？

中野：そう。AOで合格する前から、ヘルパー事業所の調整をしたり、病院やリハビリも調べたりしてました。病院に受診して、「もし風邪とか引いたときとか、救急車で運ばれたときの入院はお願いします」みたいなことを言いに行ったりとか。9月ぐらいに合格が決まって、11月にオープンキャンパスがあったからもう一回行って、その帰りにアパートを契約しました。リフォーム業者を探したり、障害学生の先輩のお家に訪問して、どういう家にリフォームしたかアドバイスを聞いたりとかしましたね。

油田：親は自宅近くの大学に通うと思ってたわけですよね？

中野：そう。でもやっぱり、DO-ITに行ったことで、親の気持ちも変わったっていうか。東京に行って、そこで知らない人に介助を受けながら4泊5日過ごして、すごい自信のついた私を見てくれていて。「ほんとに愛知県で勉強したいんだったら、いいよ」みたいな。

油田：親自身も、自分の子どもは「行けるんだな」って思ったのかな。

中野：そうそう。それまでは「まこは何にもできない」って思ってたと思うんですよ。でも、「意外とできるんだね」って感じてくれたんじゃないかなと思います。高2の時のDO-ITは、行きと帰りはお母さんが東京に来たんですよ。でも、高校3年生の時は、もう一人で東京に行ったんです。それもすごいことだったみたいです、親の中では。

油田：そっか、そういう積み重なりもあって。

中野：岩国から東京に一人で行ったっていうこともでかかったんでしょうね。

油田：じゃあそんなに反対もなく？

中野：なかったし、「ほんとに行きたいんだったら、ヘルパーさんを探すとか、リフォーム業者を探すとか、病院の調整とか、ぜんぶ自分でしなさいね」だった。でも、「お金は出すよ」みたいな。「何回か愛知県に行かなきゃいけないときの同行はするけど、現地での調整はぜんぶ自分でしなさいね」みたいな。

油田：自分で調整してみたいな経験の積み重ねって、すごい大事ですよね。

中野：そう、それまで、外部と何か一緒にやるとか調整するっていう経験をやらせてもらえる機会がなかった。だから、「できない」って思われてたけど、実際にやってみたら、ぜんぜんできたね、みたいな。そのきっかけがDO-ITだったなって思います。

注釈

※2　障害者のリーダー育成を目的としたプログラム。2007年から東京大学先端科学技術研究所で行われている。毎年全国から選ばれた10名程の障害のある学生が東京に集まり、8月の4～5日間、毎日ホテルなどから、研修会場まで通いながら生活をする。研修では、テクノロジーの活用の仕方、合理的配慮の求め方、セルフアドボカシー、自立生活などについて学ぶ。
※3　國光良さんのインタビュー記事はこちら→https://wawon.org/interview/categorize/國光良/
※4　なお、「障害のある先生」に関して参考になる書籍として、羽田野真帆、照山絢子、松波めぐみ（2018）『障害のある先生たち：「障害」と「教員」が交錯する場所で』がある。

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プロフィール

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー｜中野まこ

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー当事者。1991年生まれ、山口県岩国市出身。中学校までは地域の学校、高校は特別支援学校に通う。日本福祉大学に進学すると同時に、介助制度を利用しながら自立生活を始める。大学卒業後、自立生活センター十彩（といろ）のスタッフとして勤務。2022年度から代表を務める。趣味は、推し活・ライブに行くこと。

文/油田優衣

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