体育大会中に倒れて障がいを発症するまで

――まずは橋本さんの生い立ちから教えてください。

橋本：生年月日は平成8年5月30日です。今年25歳になります。出身は細かくいうと大分生まれで熊本県育ちです。両親の職業は二人とも医療職です。「きれいなものを見て、きれいと思える心」「ゴミが落ちていたら拾える」「感謝の気持ちを忘れない」とか、「実るほど頭を垂れる稲穂かな」という教育方針としてずっと育てられてきました。家族とは倒れる前も倒れてからもずっと仲が良くて、なんでも話し合える関係です。今、所属しているのが、熊本県立黒石原支援学校です。介助者は日常的には利用していなくて、仕事だけの利用になっています。

 ――熊本県立黒石原支援学校の先生として、普段どのようなお仕事をされていますか？

 橋本：社会と現代社会の授業を週3時間担当しています。その他、メインティーチャーではなくサブで授業に入ることがあります。授業以外では、教員の委員会やクラス運営の仕事をしています。あと、新任の先生向けの初任者研修も1年間組まれています。教員としてあるべき姿や、防災教育や黒石原支援学校はどういった学校なのか。この間は、食育の研修がありました。

――新任の先生向けの初任者研修もありながら、授業の準備は毎日どういうことをされていますか？

 橋本：授業はパワーポイントを使って進めていくので、スライドの作成を日々しています。文字ばかりだと生徒は眠くなってしまうので、イラストや動画を使います。ワークシートも全部手作りです。試験期間になると試験問題の作成もしています。

 昨年はコロナで休校期間が2カ月間あったので、その間に先の授業の分まで全部スライドを作って、今も先のスライドをずっと作っている感じですね。

 ――先生になって、新たに発見したことや気付いたことはありますか？

 橋本：子どもは先生のことをよく見ています。声かけ一つで子どもの行動が変わってくるのはすごく実感するので、否定的ではなく肯定的な言葉かけをするように心がけています。あとは感謝を言葉で伝えることは大切にしています。

 ――生徒さんは、橋本さんが先生でいることは心強いのではないかなと思います。 

橋本：そうだったら、ほんとに嬉しいですけど。自分の経験があったからこそ、子どもたちにはそういう思いさせたくないっていう気持ちがやっぱり強いです。

――現在の障がいの状況から、学生生活に遡って伺いたいと思います。

橋本：今はギラン・バレー症候群の後遺症として多発性神経炎という神経の障害を併発しています。視覚と聴覚と肢体不自由で、視覚は右眼がまったく見えていなくて、左眼は視野が一円玉ぐらいの視野で視力も0.01以下です。手動弁と言われている、目の前で手を振っているのがわかるぐらいです。 

聴覚障害は両耳とも重度難聴、120デシベルです。両耳補聴器をしていて、右耳はあまり音を感じることはない。左耳は補聴器をして、なんとなく音がするなぁという感じで、会話はできるんですけど聴きとりにくいところはあります。

 肢体不自由に関しては両足と右手がまったく動かなくて、左手も親指と人差し指以外に力が入らない。あとは体温調節がきかなかったり、感覚障害があったり。あと味覚もほとんどなくって、嗅覚は過敏っていうぐらいあります。

――障がいを発症した当時はどのような状況でしたか？

橋本：中学２年の体育大会中で、終わりの結団式の最中に突然倒れて救急車で運ばれたと聞いています。当日の朝は普段と変わりなく自転車で通学して普通に過ごしてて、でも周りから見ると右手の力が入っていない状態だったりとか違和感があったみたいです。

 ――救急車で運ばれて意識が朦朧としていたところから、橋本さんが自身の状況を把握したのはどれくらい経ってからですか？

橋本：覚えているのは、１週間後くらいからだと思います。倒れた5日後が誕生日で、それくらいからなんとなく覚えています。

――そのときに病院にいると分かったのですね。そのときにご家族にはどういう声かけをしてもらったか、内容は覚えていますか？

 橋本：やっとわかったね、みたいな感じだと思うんですが。やっと会話ができる、それまでもなんとなく会話はしてたんですけどあんまり記憶になく。何を食べたいかというようなことを話しました。

 ――倒れてからの入院生活中に障がいのことを医師に伝えられたのでしょうか？ 

橋本：病気自体は入院中に知らされて、体の機能とかも動かしにくいかもしれないねとは聞いてたんですけど、ハッキリと伝えられたことはありませんでした。退院するときに障害者手帳を作るとなって、もう治らないのかな～というふうに思いました。

3年間が30年間に感じた高校生活

――ここからは、障がいを発症してからの学校生活について教えてください。

  橋本：中学校の先生は女性で、赴任してすぐ私が倒れました。でも、その先生は障がいの有無に関係なく、一人の生徒として接してくださいました。できないんじゃなくて、どうしたらできるのかというのを常に考えてくださいました。「特別扱いはしないけれども配慮はするよ」という先生で、クラスメイトも自然に手助けしてくれて、雰囲気のいい学校、クラスでした。

 ――高校時代はどうでしたか？

橋本：高校に入るまでもいろいろあって。地元の高校に進学したいという気持ちがあって、まず入試の申込みに両親と担任の先生が行ってくれました。でも「車いすだから受け入れられない」「試験は受けさせられない」というふうになりました。だけど地域の学校、地元の学校で学びたい科目があったので、絶対に行きたいという気持ちを担任の先生に伝えました。そしたら県のほうと掛け合ってくれて、「受けてもいいですよ」と、「学校側が受け入れを拒否する権利はないです」となって、地元の高校を受けたんです。

 ――高校受験も理解を得ることが難しい状況だったのですね。それを乗り越えて合格されたと。

  橋本：合格して、一応自分の第一志望の普通高校に進学することはできたんですけど、入学後に先生の無理解がありました。最初に私が「教師になろう」と決意したのは、４月の新入生歓迎会です。例年だったら大縄飛びをしていたんですけど、私ができないということで、当時生徒会長をしていた私の兄が「じゃあ、伝言ゲームをしましょう」ということになって伝言ゲームをしたんです。

だけど先輩たちがふざけて、歓迎会がぐちゃぐちゃになってしまいました。そのときに先生が、「今年は車いすの新入生が来たからこんな会がめちゃくちゃになった」みたいなことを全校生徒の前で言ったんです。その言葉を聞いて、「私が教師になって学校を変えたい」という気持ちが最初に芽生えました。それが教師になろうと決めた瞬間でした。

 ――そのときの周りの先生方や他の生徒の反応は、どのようなものだったのでしょうか？

  橋本：先生方はその通りだという感じの先生が半数以上、ほとんどの先生がそんな感じでした。ただ、中学から一緒に進学したクラスメイトは何でそんなこと言うの！？みたいな、一緒のクラスメイトじゃないかと思ってくれてたみたいです。それから先生方に対してはクラスメイトも不信感じゃないですけど、そういうものは抱いてたと思います。

 ――新入生歓迎会後に少しでもフォローしてくれる先生の存在や、学校の対応はどうだったのでしょうか？ 

 橋本：フォローしてくれる先生はいなかったですね。１年生の時の担任の先生は理解のある先生だったんですけど、その先生のフォローもなかったです。新入生歓迎会が終わったあとも３年間ほとんど先生は変わりませんでした。毎日のようにプリントを投げられたりとか、「ほんとは歩けるんじゃない？」とか。体育大会があって、「あなたはどうやって参加するつもりなの？」って。「参加するつもりじゃないんだったらもう来なくていいよ」みたいなのとか。

 あとは、電子辞書を持っていってたんですけど、まだ扱いに慣れてなくてちょっと操作が遅くなって戸惑っていたら、「こんな辞書捨てちまえ」とか言われたりも多かったです。当時は先生のああいう言葉の恐怖しか感じられなくて、先生からしたら、「一生懸命どうやったらできるかを考えた」と主張してくる先生もいらっしゃるんですけど。でも、一生懸命考えたからといって傷つけていい理由にはならないじゃないかって心の中では思いながらも、それを伝えるというのはできなかった。3年間がもう30年間、すごい長い時間に感じられました。

無理解には絶対に負けない

――現在、橋本さんが特別支援学校の先生になられて、あのときの先生たちはどうしてそのような対応をしたのか推測することはできますか？ 

橋本：立場が上で、理解のない人から先生方自身が攻撃されるのを防ぐ気持ちというか、身を守るためにしたんじゃないかと今となっては思います。上の人の理解がないと下は手を出せないという雰囲気の学校だったので、もしかしたら先生の中にも支援をしてくれる気持ちを持った先生もいたかもしれませんが、上からの圧力から身を守るために一線を引いたんじゃないかと思います。

 ――橋本さんが高校に通い続けられたモチベーションや、先生になるという気持ちが変わらなかったのはなぜだと思いますか？

橋本：クラスメイトとはとても良い関係で、先生から守ってくれました。それに、「教師になりたい」「夢を叶えたい」というモチベーションがすごく強かったです。そこの環境から逃げてしまったら、あとに続く人たちが辛い思いをするんじゃないかという強い危機感がありました。そこに入っていかないと変えられないんじゃないかと思って、そこで夢を叶えるために通い続けるという気持ちはずっとありました。もうほんと「死にたい」とか思ったときもありましたが、「絶対に負けない」という気持ちで3年間通いました。

 ――橋本さんの周りにいたのは、とても素敵な友達だったのだと感じました。 

橋本：美容師をしてるんで、今でもときどきその美容室に通っています。

なんでできないの？から、どうしたらできるか？に

――障がいの受容について教えていただきたいのですが、この10年間でどのような心境の変化がありましたか？

橋本：発症してからは「なんでできないんだろう」「なんで動かないんだろう」というのが最初にきました。今まで通りに物事が進まない、身体が動かないところで、生きているだけで迷惑な存在なんじゃないかと思っていた時期もありました。障がいというところで、当時は10年前というとそんなに理解もなかったですし、障がいに引け目を感じて生きるところもありました。 

でも家族は私にもう一度やりたいことをさせてあげたいという気持ちがあって、いろんなことを工夫して一人でできるように、どうしたらできるか考えてくれました。考えてくれたことで、物理的に難しいこともたくさんあるけど、工夫したらできることもたくさんあると気付きました。それから少しずつ、最初は家族の負担を減らしたいという気持ちから、いろんなことを工夫するようになりました。でも、ちょっとしたことでつまずくとまた「なんで動かないんだろう」というところに戻ってしまうこともありました。

 ――その時々の経験で自分の気持ちと葛藤するのですね。

 橋本：はい。倒れてから10年間のあいだで、身体の状態が変わってくる、年々障がいの程度が重くなっていくことも受容はできなかった。完全に受容するまで9年かかったので、すごいいろんな葛藤がありながら、この10年間過ごしてきました。今、倒れてからだんだんと周りの人にお願いすることもできてきて、倒れる前よりも感謝の気持ちを忘れない、伝えることができるようになりました。今までできること、今できることを精一杯大切にして生きられるようになったなというのがこの10年間の中でありました。

  ――できないことから、できることに目を向けられるようになったのですね。

 

 →後編では、大学生活でのサポートや友達と介助者の違い、家族の支え、また現在の教員活動についてお話を伺います。

注釈

1.miyasuku EyeCon　https://www.miyasuku.com/

2.トビー　https://www.creact.co.jp/

3.MOMO　https://www.j-d.co.jp/welfare/momo.html

4.ロジャー　https://www.phonak.com/jp/ja.html

5.comuoon（コミューン）　https://u-s-d.co.jp/pickup/about_comuoon.shtml

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プロフィール

重度重複障がい・熊本県玉名郡在住｜橋本紗貴（はしもとさき）

1996年、大分生まれ熊本育ち。５人兄妹の４人目。中学校２年生のときにギラン・バレー症候群を発症し、その後遺症として多発性神経炎を併発。聴覚障害、視覚障害、さらに四肢障害という重複障がい者となる。スイッチや視線による文章入力・読み上げ、メール、環境制御等の豊富な機能を備えたmiyasuku EyeCon（※1）や視線を読み取る装置のトビー（※2）、アームサポートMOMO（※3）を活用してのパソコン操作が可能であり、補聴援助システムのロジャー（※4）や対話支援機器のcomuoon（コミューン）（※5）を活用して音声も聴ける。さらに点字や手話、指文字も習得している。2020年の教員採用試験に合格され、現在は熊本県立黒石原支援学校で教員生活を送っている。

文/岩岡美咲・篠田恵

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