あなたの語りには、価値がある。/ 当事者の語りプロジェクト

連載1回目

生きる決意をしても、生きることの困難が立ちはだかった

Hiroki Okabe

文/嶋田拓郎 : 写真/嶋田拓郎

生きる決意をしても、生きることの困難が立ちはだかった/岡部宏生さんインタビュー1回目

ALS当事者・NPO法人境を越えて 理事長|岡部宏生(おかべひろき)

1958年東京都に生まれる。学生時代は乗馬に明け暮れる。中央大学を卒業後は建設会社に新卒で就職し、42歳で建築不動産事業コンサルタント会社を設立。会社が順調に成長していた矢先にALSを発症。49歳の時、在宅療養を開始し、気管切開・人工呼吸器を装着する。その後訪問介護事業所ALサポート生成を設立。日本ALS協会理事、副会長、会長を歴任。2018年には「NPO法人境を越えて」を設立。理事長として日々介助者育成支援にあたっている。

【イントロダクション】

岡部宏生さんをご存知でしょうか。漫画「宇宙兄弟」に登場するALS患者のモデルになった方といえば、ピンと来る方も多いのかもしれません。岡部さんは呼吸器を着けないと生きていくことができないALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気です。ALSは、「生きるか、生きることを諦めるか」を、本人が選択しなければいけない過酷な病気であるといわれています。

ALSは、体の動きを指令する運動神経だけを侵し、徐々に全身の随意筋(自分の意志で動かせる筋肉)が動かなくなります。個人差がありますが、3年から5年で呼吸もできなくなり、人工呼吸器をつけないと生きていけません。厚生労働省も認める最重度の身体的な障がいです。岡部さんは2006年、48歳の時に発症し、2009年に人工呼吸器をつけました。発病3年半で呼吸器を着けたので、平均的な進行の患者といえます。

ALS患者の多くは、毎日のように何かができなくなることの恐怖を抱えているといいます。日々工夫して生活をしようとしても、またすぐに病気が進行するため、大きな苦痛を伴います。そして近い将来、死が待っている。その過酷さは想像を絶するものです。
ALSの過酷さはこれだけではありません。呼吸器を着けて全身不随になって生きていくか、それとも呼吸器を着けずに生きることを諦めるかを、自分で選ばなければなりません。呼吸器を着けずに生きることを諦める患者は、日本では全体の7割にのぼると言われています。病状の過酷さだけでなく、ALSは24時間365日の介護が必要になるために、家族の介護負担や経済的負担を考えて生きることを諦める患者も多いのです。

現在は医療保険や重度訪問介護などの社会制度が充実してきましたが、それだけで在宅療養が可能になっている患者は、全国でも珍しい状況です。そのような状況で、今回取材した岡部さんは、呼吸器装着を通して、「第二の人生」を生きることを選択しました。

私たちは、岡部さんへの4時間以上にわたるインタビューと岡部さんがこれまでに綴ってきた文章を再構成し、記事にしました。この記事を通して、「日本のALS患者の7割が人工呼吸器をつけない選択をする」「介助者不足と公的な支援の不足で家族に大きな負担がかかる」と「過酷な病気」と思われているなかで、岡部さんはどのような想いで暮らされているのかをお伝えしたいと思います。

(文/嶋田拓郎

目次

生きる決意をしても、生きることの困難が立ちはだかった/岡部宏生さんインタビュー1回目

自分の身体に何が起こりはじめているのか

――まず、岡部さんの大学卒業後のことから伺わせてください。

岡部:中央大学を卒業後、新卒で入社したのは、建設会社でした。自他共に認める仕事中毒で、夜中まで働くのは当たり前でしたね。営業時代に企画提案が好きだったのが認められ、会社の中に建築事業の企画を専門に実施する部門を作ってもらえました。その部署で、仕事をすることの土台を築くことができたと思います。

――まさに仕事人間だったのですね。その後岡部さんは独立し会社を経営されていますよね。

岡部:そうです。きっかけは、バブル崩壊でした。不況で深い傷を負った会社は、銀行の管理下に置かれ、思うような仕事ができなくなっていきました。それに加え、事業の企画を会社の枠にとらわれず、自由な立場で取り組みたいと思い、独立して建築事業のコンサルタント事務所を設立しました。

――独立してからも会社は順調だったときいています。

岡部:独立してからも経営は順調でした。ただ結果的に会社経営は5年という短い期間になりました。

――身体の異変に気づくきっかけはどのようなものだったのでしょうか?

 岡部:48歳の時でした。2006年春に身体の異常に気づき、病院に行き始めました。最初はつま先を引きずるような症状で学生時代の骨折の後遺症だと思っていましたが、そのうち肩の激痛が始まったのです。そこで自宅近くの整形外科のクリニックを訪ね、1ヶ月ほど加療したのにまったく回復の傾向が見られず、総合病院を紹介されることになりました。

――原因がわからないのは怖いですね。

岡部:総合病院の検査でも何も分からず、今度は大学病院の神経内科を受診しました。そこでは「問題無し」との診察結果をもらってひと安心でしたが、それでも肩の激痛が治ることはなく、ペインクリニックに通うことになりました。そのクリニックのドクターから、もう一度神経内科を受診するよう勧められ、別の大学病院の診察を受けました。そこではすぐに23週間入院して検査を受けるよう言われました。それまでずっとはっきりした病名もなかったので、いきなりそんな大げさな検査が必要なのか、といぶかしく思ったことを今も鮮明に思い出します。しかし自分の体に起こっていることのあまりの異常さに不安も強くあったので、すぐに検査入院しました。これまでいつも何とかなると思ってきた根っからの楽天的な性格を、この時はまだ変わることなく持ち続けていました。

生きる決意をしても、生きることの困難が立ちはだかった/岡部宏生さんインタビュー1回目

“Probably ALS”という言葉を前にし、茫然自失に

ーーその後のALSとわかるまでの経緯を教えてください。

岡部:大学病院でもさまざまな検査を受けたことを覚えています。3週間ほどかけて検査した後、説明を受けるため、担当ドクターに呼ばれましたが、その説明は「半年経過を見ましょう」というものでした。もしかすると身体に力が入らなくなる可能性があるとも言われましたが、他に詳しい説明は何もなく、3週間の検査はいったい何だったのだろうと思ったものです。その後、この入院の保険を請求するため、退院の日に診断書を受け取った時のことは今でも覚えています。封緘されていなかったので中を見たところ、“Probably ALS”(ALSの可能性が高い)と書いてありました。

――すぐにピンときましたか?

岡部:ピンときませんでした。初めて聞く言葉だったので。それで帰宅途中で会社に寄り、パソコンを開いて愕然としました。ALSは原因不明。治療も有効な薬もない病気だと言うのです。身体がだんだん動かなくなり、35年で呼吸さえできなくなって死に至る。茫然自失でした。社員の手前、何も言わずに平然としていたつもりでしたが、内心ではとても動揺していました。その後、検査を受けた大学病院を紹介してくれたクリニックのドクターに、指定難病として難病医療費助成制度の申請は可能かと尋ねたところ、検査の結果は明確なので、すぐに申請できるというものでした。いったい大学病院の説明は何だったのだろうか? 今では無いと思いますが、当時ALSはあまりに過酷な病気なので告知が上手く出来なかったり、しなかったりすることもあったと聞いています。

――ALSを告知されてからの心境を教えてください。

岡部:自殺も考えました。サラリーマンを20年やって独立した会社も順調で、まさにこれからという時の発病です。本当に無念でなりませんでした。なので、呼吸器をつけるという選択は全く頭にありませんでした。他の患者で呼吸器を着けた人に会っても、自分には関係ないと思っていたので、遠い存在でしかなかったんです。今まで築き上げてきたものが無くなることに耐えられそうにありませんでした。

――その状況から生きていこうと決意されたのですね。

岡部:簡単には言えませんが、先輩患者の存在は大きかったです。こんなにひどい病気なのに、明るく生き生き暮らしている先輩患者がいることに、本当にビックリしたんです。しかも他の患者やその家族の支援、ALS患者全体のために活動をしているというのです。こんな人もいるのだな、自分もこんなふうに生きられないかと思ったのが、生きてみようと考えるきっかけとなりました。

――実際に前向きに生きている先輩患者の存在は説得力がありますよね。

岡部:そう思います。私は、自分が設立した会社と妻のことも考え、どうせ数年後には死ぬのだから、今できることに力を尽くそう、自分のことはどうでも良いという気持ちが芽生えてきました。その後患者会の役員をやらないかと誘われ、ますます生きてみようかと思うようになっていきました。2009年の春、発病から3年後のことでした。

生きる決意をしても、生きることの困難が立ちはだかった/岡部宏生さんインタビュー1回目

生きる決意と生きていくことの困難さと

――生きる決意をされたとはいえ、その決意が揺れる事はありませんでしたか?

岡部:生きることの決意自体は揺らぎませんでした。ただ、家族のケアを前提とせずに生きるために必要な介助者と、その給料などにあてる公的支援が確保できず途方に暮れていました。「生きる決意をする」ことと「生きていけること」とは別でした。

――生きていくことの困難さについてもう少し教えてください。

岡部:ALSの場合は、介護保険と医療保険の他に、障がい者が対象のサービスとして重度訪問介護という公的制度を使えます。この重度訪問介護から支給される月の時間数が、家族のケアを前提とせずに生きていけるかどうかを左右するのです。600時間くらい支給されれば、単身独居の道が見えてきます。でも私が住んでいた自治体は、最大でも280時間と言って、らちがあきませんでした。

――280時間では家族介護なしでは暮らせませんね。

岡部:そうです。私のケアに入っている訪問介護事業所は地元の大手でしたが、そこの責任者やケアマネージャーからも、280時間以上の支給は無理だろうと言われました。私は強烈な違和感、反発を覚えたものです。厚生労働省の通達などを読むと、障がい者が単身独居するために必要なサービスを受けられるように読めます。それを自治体独自に制限できるようになっていることが、不思議でならなかったのです。地方自治は尊重しますが、生命に関わる基本的な制度に、地域によって大きな差が生じて良いのでしょうか。今も疑念を持ち続けています。

――重度訪問介護の時間数はスムーズに増やすことが出来ましたか?

岡部:なかなかスムーズに進めることはできませんでしたね。私は自治体の担当部署にはっきり何度も、「単身独居に必要な分、重度訪問介護のサービス提供時間数が支給されないなら、呼吸器は着けない」ということを伝えました。本気でしたが、自治体はそう思っていませんでした。一方、介助者の確保も見通しが立っていませんでした。ALS患者会の地域ブロック担当役員が、有償ボランティアとして夜勤に入ってくれるようになりましたが、24時間家族の手を借りずに、ヘルパーのみで生活を成り立たせる体制にはほど遠いものでした。

――時間数だけでなく、介助者の確保の問題もあったのですね。

岡部:はい。私は介護体制も公的支援の確保もできないので、これは生きていけないかな?と思うようになっていきました。主治医の言葉が頭に浮かんできます。「もう呼吸器をつける決断をしないと、命が危険です」ということでした。生きる決意をしてから、4ヶ月が経過しようとしていました。

――その状態からどのように抜け出すことが出来たのでしょうか?

岡部:ALS患者の友人が訪問介護事業所を設立するから、私にヘルパーさんを派遣すると申し出てくれたのがきっかけでした。なんてラッキーなことかと思いました。こうして2人のヘルパーさんが、私の介護に長い時間入ってくれることが決まりました。しかし、自治体の対応は変わらなかったので、私はヘルパーの利用料を自己負担することにしました。月に4050万円の負担です。

――それは大変な負担ですね。

岡部:長く続くはずもありません。そうこうしているうちに、私の症状はますます進行していきました。朝目覚めると2時間くらいは頭がぼーっとするようになりました。呼吸機能が低下して、意識レベルも低下したのだと思います。呼吸苦で経管栄養の摂取もままならず、体重も激減して、54kg28kgまでになってしまいました。しかし、重度訪問介護の時間数が足りず、生きていく見通しが立ちませんでした。ただ、ちょうどその時期に行政から連絡があり、気管切開をして呼吸器を着けるなら、前例にとらわれずに重度訪問の時間数を検討するという回答をもらったのです。そこでようやく気管切開手術のための入院時期を検討し始めました。

――命の危険が迫るところまでいったのですね。

岡部:そうです。そんな時、患者会の先輩が仕事の打ち合わせに訪ねて来ました。たくさんのALS患者の支援をしてきた人なので私の顔を見るなり危険な状態と分かり「打ち合わせは中止です。すぐに入院の手続きをして下さい」と言ってくれました。当時の私は「1ヵ月ぐらい後に入院すれば良いかな」と構えていましたが、帰り際に「すぐに入院してね、約束だからね」と念を押され、主治医に連絡しようとしていたところ、呼吸が苦しくなり、救急車に運ばれ入院したのです。まもなく気管切開して人工呼吸器を装着しました。呼吸器をつけると、普通は自分の呼吸と合わず苦しいと聞いていました。しかし私の場合は、普段から苦しすぎて呼吸のタイミングが合わないことより、呼吸器を着けて肺に空気が入ってくるのが本当に楽だと感じました。それだけ危ない状態だったことがよく分かりました。

――間一髪だったと。

岡部:あと少し遅ければ、今こうして生きていることはなかったと思います。

 

連載2回目の記事はコチラ。

注釈

本記事は、岡部宏生「生きることの困難さ、生きることの難しさから逃げない」生活書院『支援』vol.10, 2020年、東大リアルゼミ発表資料「介護者とともに生きる」20205月、インタビューデータをもとに構成しています。

生きる決意をしても、生きることの困難が立ちはだかった/岡部宏生さんインタビュー1回目

プロフィール

ALS患者当事者・NPO法人境を越えて 理事長|岡部宏生(おかべひろき)

1958年東京都に生まれる。学生時代は乗馬に明け暮れる。中央大学を卒業後は建設会社に新卒で就職し、42歳で建築不動産事業コンサルタント会社を設立。会社が順調に成長していた矢先にALSを発症。49歳の時、在宅療養を開始し、気管切開・人工呼吸器を装着する。その後訪問介護事業所ALサポート生成を設立。日本ALS協会理事、副会長、会長を歴任。2018年には「NPO法人境を越えて」を設立。理事長として日々介助者育成支援にあたっている。好きなことは、音楽を聴くこと。

文/嶋田拓郎

この記事をシェアする