「もっとしゃべりたい」――コミュニケーション方法の発見

――まず、美優さんのご家族について教えてください。

柴田：家族は父、母、妹です。父は静かな人で、美優の介助をしてくれています。母は美優の介助をずっとしてくれていました。美優がいろんなことができるようになったのはお母さんのおかげです。美優のために頑張ってくれました。今は近くにはいませんが、ずっとそばにいてくれています。美優の妹は今九州ルーテル学院大学に通ってます。美優を笑顔にしてくれます。家族との関係はいいと思います。

――小学校〜高校の12年間はどのような過ごし方をされましたか？

柴田：小学部から先生方は美優のことを考えて支援を作ってくれました。よかったことは美優の言葉を見つけて伸ばしてくれたことです。美優の考えを否定することがなく、ずっと肯定してくれました。美優のことをずっと見ていてくれました。

――（美優さんの）コミュニケーション方法って名前をつけてますか？

菅：【ソフトタッチングアシスタンス】っていう、STAっていう名前で（美優さんは指文字とも呼んでいる）、一応しっかり確立されている方法です。

――このコミュニケーション方法を確立したのはどなたですか？

柴田：はじめはパソコンで文章を打っていたのですが、美優がもっとしゃべりたいと思って、当時の先生に見つけてもらいました。はじめはペンと紙を使って書いていたのですが、手を握って手のひらに書くほうが早いということに気づいて、練習をしました。美優ができるようになったのは、（小学部）三年の終わりとかです。

――ちなみに、美優さんは視覚センサー（視線入力）でコミュニケーションをとることを考えたことはなかったんですか？

柴田：大学院の授業でも試しましたが、身体が勝手に動くので難しいです。（ブロック崩しのもので視線入力がどれくらいできるか試したんですが）左側は倒せるけど、右側は倒せなくって、自分で首の位置を変えれなかったので、難しいと思いました。できたらいいなってずっと思ってます。

「いろんな人としゃべりたい」――周囲とどうやってコミュニケーションを取るか

――最初は、STAでコミュニケーションをとれるのは、お母さん以外にもいらっしゃったんでしょうか？

柴田：お母さんより先に学校の先生とできるようになりました。

――そうなんですね。

柴田：お母さんとは表情とかで会話できていたので、そのあとでした。

――今現在は、コミュニケーションがとれる人はどれぐらいいらっしゃるんでしょうか？

柴田：身近には、（介助者の）七海ちゃんだけです。

――七海さんは大学に入ったときから美優さんと同級生で、お友達だったんですよね。

菅：そうですね。学部も心理学の学部で一緒だったので、入ってすぐに声かけさせてもらって、それからお友達です。一年のときだったっけ？美優さん。一年の半分ぐらいしてから、コミュニケーションを自分たちで（ほかの友達も一緒に）とれるようになりたいっていうことで、大学の中でサークルまではいかなかったんですけど、美優さんをサポートする会をつくって、そこでコミュニケーションを習得しようっていうのを週に一回やっていました。

――そうだったんですね。じゃあ、七海さん以外にも美優さんとコミュニケーションをとれる方はけっこういらっしゃったんですか。

柴田：あと、同級生は（七海さんともう一人の人で）二人。

――習得するのには、週に一回やられていて、どれぐらい時間がかかりましたか？

菅：人によるんですけど、自分がだいたい始めてだいたい1年半ぐらいでした。途中までは書いているのはわかるけど、しっかり文章として読めない期間が長くて。短文だと読めてた部分はあったんですけど、がっつり長文を読めるようになるまで1年半ぐらいかかりました。

――けっこう難しかったんですね。

柴田：美優のまわりもそのぐらいかかります。先生方も、毎日練習をして半年とかです。

――今、コミュニケーションとれる人は七海さんだけということで、今センターあゆみ（美優さんが通う生活介護支援センター）にいる時間もけっこう長いと思うんですけど、その職員の人たちは言葉でコミュニケーションはとれないんですか？

柴田：美優の表情で、ちゃんと聞いてくれます。以前、美優の言葉を知りたいと言ってくれていて、毎週土曜日に、七海ちゃんを呼んで練習をしていましたが、コロナでできなくなってしまっています。（今は）美優と二人では練習をしてくれています。でも、答え合わせがないと、合ってるかも不安みたいです。

――介助者さんが不安？

柴田：はい。美優は「合ってるよ」って書いても、「『合ってる』と読んでいいの？（はてな）」ってなる。

――「『合ってる』って書いてるので合ってる？」みたいな。

菅：そうですね。やっぱりすごい字が小さいときもあって。今みたいに目を閉じてても、けっこう頭はしっかり動いてるんですけど、これが完全に寝てしまいそうなときがすっごい小さくて、「書いてるけど合ってる？」みたいな感じになるので。

――でも、あゆみの人たちも、コミュニケーションをとるのにすごい前向きなんですね。

菅：はい。そうですね。美優さんがわかってるっていうのをすごいわかってくださっているので、美優さん自身もしゃべりたいし、やっぱりいろんな人としゃべりたいっていうのが美優さんの根本にある。しゃべれるようになってほしいっていう願いはすごい強くありますね。みんなとしゃべりたいっていう。ノンバーバルコミュニケーションだと、あゆみの方、すごいしっかり聞いてくださるので、最低限の意思疎通は取れています。

――生活に必要なこととかはノンバーバルなものでサポートしてもらってるんですね。

柴田：（それでも）もっと話したい。

――やはり、それでももっと話したいんですね。ノンバーバルなコミュニケーションがどのようなものか、詳しく教えてくれますか？

柴田：「食べる？（はてな）」とかは笑顔で答えれるし、嫌なときは、前は泣いたりしてたけど、今はそっぽをむくようにしてるかなぁ。

――イエス、ノーのサインはないんですか？

柴田：（相手の顔を）見ることと笑顔です。

――笑顔のときはイエス。

柴田：はい。嬉しいから笑顔です。でも、筋緊張がつらいときは笑えないので、見つめるようにしてます。

――ノーのときはじゃあそっぽむいたり？

柴田：あとは声とか。言葉にはならないんですけど、「うん」に近い感じの言葉がちょっと出るので、それでイエスを伝えたりします。

菅：いやなときは？美優さん。

柴田：見ないか泣くか、嫌って顔をするかなぁと思います。

――今、あゆみで困っていることはありますか？生活のなかで。コミュニケーションをとれないときとか。

柴田：あまりないです。

――ただ、もっと話せたらいいなっていうのがある。

柴田：慣れてる介助者が多くなっているので、もっと話したいって思うぐらいです。

「美優についてきてくれる人がいい」――24時間介助が必要な柴田さんの生活

美優さんの現在の介助時間（あゆみ＝生活介護支援センター　ヘルパー＝菅七海さん）
月曜　あゆみ　8：00〜19：00
火曜　あゆみ　8：00〜15：00　 ヘルパー15：00〜19：00
水曜　あゆみ　8：00〜15：00 　ヘルパー15：00〜19：00
木曜　ヘルパー　7：30〜19：00
金曜　あゆみ　8：00〜19：00
土曜　あゆみ　8：00〜19：00
日曜　ヘルパー　8：00〜19：00
（あゆみ月例会開催時は　あゆみ　8：00〜19：00）

――今現在はどちらでどなたと生活されてますか？また、日中の時間は今はセンターのあゆみと、ヘルパーの七海さんと一緒に生活をされているということで、夜の時間帯はどういった体制でやられてるんでしょうか？

柴田：夜はお父さんと過ごしています。美優の介助はあまりしてこなかったのですが、お父さんも少しずつ頑張ってくれています。

――そうなんですね。今はご実家で、お父さんと妹さんと３人で暮らされてるんでしょうか？

菅：３人ですか？

柴田：はい、３人です。

――（重度訪問介護サービスの支給時間について）行政との時間数との交渉はどうでしたか？現在の事業所はどのようにして選びましたか？

柴田：制度については、母の病気がわかった時に、以前から美優の担当をしていた相談員さんにお願いしました。大学院の支援をしてくれていた七海さんが介護福祉士の資格を持っていたこともあって、そのまま美優のヘルパーになりました。事業所は相談員さんが選んでくれました。今の事業所になった理由は、美優の食事介助が特殊なのもあって、大丈夫と言ってくれそうな事業所を選んだと教えてくれました。時間数については、ヘルパーの時間数は179時間あります。大体、月130時間ほどつかいますが、病気などの時はあゆみさんに行けないのでヘルパーに入って貰わないと行けないので、余っている状態です。

――次に普段の介助内容を教えてください。

柴田：夕方のみの日は夕食の食事介助が主です。一日ヘルパーがいるときは通常の介助と三食の食事作りと食事介助、筋緊張が入るので大体抱っこしてもらっています。作業等は一日ヘルパーがいるときに行なっています。

――介助時間の長さによって介助内容が変わってくるんですね。特に長時間介助に入ってもらえると、美優さんができることも増えてくるんですね。次に、美優さんはヘルパーにどんなことを求めて、どんな関係性を築きたいと思っていますか？

柴田：美優についてきてくれる人です。美優はしたいことがたくさんあるのでついてきてくれる人がいいです。美優と大学のことをしてほしいです。同じ学部の人の方が、勉強はスムーズにできるなって思います。でも、介助をしてくれる人は、美優のことを知りたいと思ってくれる人だと嬉しいです。仲良く楽しい話ができるような関係がいいなーって思います。美優を笑わせてくれる人が好きです。七海ちゃんは癒やし系かな（笑）

――美優さんは介助者に対して、仕事として割り切るだけではない関係を求めてるんですね。ちなみに、長年美優さんの支援に関わっている七海さんですが、重度訪問介護のヘルパーを始めたのはいつからですか？

菅：ヘルパーを始めたのは去年の1月ですね。

――では、もう1年半ぐらいですね。どういったきっかけで始めたんですか？

菅：大学院に美優さんが進学するのがわかったときに、美優さん本人とお母さんが大学側に「七海さん（を支援者として）どう？」って言ってくださったらしくって、それから御縁でつかせていただいて、院の勉強も一緒にさせてもらって、すごく楽しかったんですけど、お母さんのご病気が去年の12月にわかったんですね。それがわかったときに、美優さんはお家で生活するほうがいいし、あゆみに通いながら、どうやったら生活ができるだろうっていう話をお母さんから相談されて、「どうしよう」って話をしていたんですよ。そのとき自分が介護福祉士の資格をもってるの忘れていて、お母さんが「介護福祉士身近にいないかなぁ」って言って、「あ、私じゃん」みたいな話になって、その流れで、事業所に所属をして、美優さんのヘルパーになって、今に至っています。

――最初は大学院でのサポートを経て、それからご事情があってヘルパーになられたんですね。次に、先ほど答えていただいた介助内容についてもっと詳しく聞きたいのですが、食事介助以外の作業は、コミュニケーション介助がメインになるんですか？

柴田：一日中コミュニケーション介助と姿勢の保持をずっとしてくれています。美優は一人で座ることができないので、支えてもらっています。他にも身体が勝手にすごく動くので、怪我をしてしまうことがあるので、（常に介助者に）ついててもらえるほうが楽です。出かける機会は今はあまりないですが、基本はずっとついて介助してくれています。

――基本的には24時間介助してくれる人は必要なんですね。

柴田：いたほうが嬉しいです。手を噛んでしまうので。

――危ないので、見守りの人が常にいたほうがいいってことですね。

柴田：はい。

――七海さんといらっしゃるときに、食事以外に最近は出かけることも今はできない状況で、どんなことをされていますか？

柴田：今は課題とかがないので、今は少しゆっくりして好きなことをしています。美優は出かけたいし、図書館とかに本を借りたりしたいけど、できないので。

――大学院時代は、七海さんといらっしゃるときは大学の勉強、課題をやったりだとか、論文を書いたりというのがメインだったんですか？

柴田：はい。ずっと論文や課題をしていました。

――美優さんは、インプットは、本を読んだりするのは視覚ですか？それか聴覚、音で？

柴田：目で見るより音で聴くほうが得意です。介助者に読んでもらいます。

――本を読むときは天畠も一緒ですね。書くときは今と同じコミュニケーション方法で読み取って、代わりに打ち込むっていうかたちでしょうか？

柴田：だいたいはそうです。でも、余裕があるときは手紙とかはペンを持って介助者と書きます。

――介助者に先読みは許しますか？それとも最後まで読み取らせるっていうことを大事にされていますか？

柴田：長い文章や、わかっていることは、いいかなって思います。「ありがとう」とかは「あり」って書いたら「がとう」のところと「ございます」と「ました」は先読み多いです。早く伝えたいので。他はあんまり多くないですが、美優はそこまで気にしないです。

――状況とかで柔軟にということですね。

柴田：間違っていたら嫌ですが、手を止めるので、（それ以上指文字を）読ませません。

――そうすると介助している人も、「あ、今の間違ってたかな」って気づいて、聞き直したりするって感じですか？

菅：「間違ってる？」って聞きます。間違っていたら「間違ってるよ」だったり、正しい文章を書き始めてくれるので、はい、そういうかたちで聞いてます。

――文章書くときも同じですかね？

柴田：はい。止めます。

――じゃあ、手を止めたら介助者が気づいて、「今の間違ってた？」って聞いて、「そう」ってなったらまた聞き直すっていう感じですか？

柴田：溜息をつくときもあります。

――そのほうがわかりやすいですね。

菅：今一瞬溜息ついていたんですけど、こうやって空気を吸う感じで。あと、美優さんが、天畠さんが「似ている」って言った時に、「真似てます」って。

柴田：美優は基本、固有名詞は途中で言っても、「それ」ってなるので、先読みはあります。以前（天畠さんと）お会いしたときにすごいなって思って、早く話せるって思ったので、お母さんと話しました。美優も伝え方をつくっていかないとと思っています。

――やはり、美優さんにとって介助者を通じてどうコミュニケーションを取っていくかが重要なんですね。そのために様々な工夫もされていることがよくわかりました。

→次回は、美優さんの大学・大学院に進学した経緯や、これからの展望についてお伺いしたいと思います！

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プロフィール

熊本市在住｜柴田美優（しばたみゆ）

1994年12月3日、熊本市生まれ。生後4か月で発症したウイルス性脳炎の影響で、四肢麻痺や言語障がいなどの後遺症が残る。熊本県立松橋支援学校を経て、2013年4月に九州ルーテル学院大学人文学部臨床心理学科へ入学、障害や心理学について学ぶ。卒業研究の内容は「障害について描いた絵本を用いた、障害児をもつ親の心理的影響について」。2017年3月に卒業後、障害のことを深く理解するため、同年4月に同大学大学院障害心理学専攻へ入学。松橋支援学校小学部での自身への支援体制を客観的に分析した修士論文を完成させ、2019年3月に卒業。現在は生活介護支援センター「あゆみ」への通所と重度訪問介護の制度を利用しながら、大学院へ戻ること・カウンセラーになることを夢見て準備中。好きなことは、食べることとテレビを見ること（バラエティ番組やYoutube番組など）

文/黒田宗矢

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