自分が生活の主人公になるコツ
――介助関係をモニターする

油田：ただ、私としては、生活の場面においては手足論を徹底させるという理想に縛られる必要はないと思いつつ、けれどその一方で、私たちの立場っていうのは弱いから、簡単に介助者主体になってしまうという危険性は常にあると思ってます。だから、それをモニターし続けるということが大事なのかな、と。

――モニターっていうのは具体的にどういうことですか？

油田：自分で自分の介助者との関係を見つめ直すって感じです。ただやっぱり自分1人で考えていても、分からなくなってくる、煮詰まってくるから、そういう時に仲間の存在というのは大きいです。

自分の介助者とのありかたや悩みを他の人たちに話す中で、自分を相対化して見つめ直せるし、時にはその話し相手が、「油田ちゃんはそれでいいの？」とか、「それってしんどくない」とか、「こうしてみてもいいんじゃない？」みたいに言ってくれて、視野を広げてくれて、刺激を与えてくれます。そういう仲間の存在はすごく大事だなぁと。

――介助関係を振り返る、モニターするという話は、介助者にとってもハッとさせられるものですね。介助者自身も自分をモニターするというのは大事だと常に思います。

油田：ヘルパーさんも私に関わるときにこういう関わりでいいんだろうかと迷ってくれているんだろうなぁと感じていることがあって。そういう時に、（もちろん、本人との間で話し合えるような環境作りをすることが、言うまでもなく大事ですが）同じ職場や職業の人に相談できるのとできないのとでは違うと思うし。そういう意味では、当事者にとっても介助者にとっても、ピアとの関わりや横の連帯というのすごく大事なんだろうなと思います。

――そうですよね。一対一という閉じた密室の関係になってしまうからしんどくなっちゃう。

油田：そうなんです。それをなるべく開いて、風通しをよくする。そのために、仲間の存在は大事だなと。もちろん、悩みを話したからと言って全部がすぐに解決するわけではないけど、思いを共有できる人がいるというだけでも楽になるなぁと思います。

天畠：思いを共有できる人がいるかどうかが重要だね。

ほどよい緊張感のある関係

天畠：油田さんが介助者からの提案を受け入れる場面はどのような場面ですか？具体的な例を交えて教えて頂けますか。

油田：いろいろあるかな。例えば、「電動車椅子の充電器変えときますか」とか、「外に持って行っていた（私専用の）お箸洗いますか」とか。あとは、私があまりチェックできないお風呂周りやキッチン周りの情報を教えてくれて、「こうしておいたほうがよい？」みたいな提案をしてくれることがあって、そういう時はお願いしたりしますね。

天畠：コミュニケーションや意思決定に関して提案を受けることはありますか？

油田：コミュニケーションに関する提案というのは、例えば、天畠さんの論文(※6)にあったように、メールを作成する際に、介助者から「こういう書き方の方がいいんじゃない？」と提案されるってことですよね。だから、介助者によってメールの文面が変わるということも書かれていましたよね。それに関しては、私は経験したことはありません。それは、私が発話できるからだと思います。だから、「油田優衣」として誰かとコミュニケーションする時に、介助者の影響を受けることは、天畠さんと違って私にはないと思います。

ただ、意思決定に関しては、介助者からの影響を受けることはあります。介助者から「こうしたほうがいいんじゃない？」って言ってくれることもあって、その提案がいいと思えば受け入れるし、そうでない時は「いや、こっちでいきます」と。時と場合によるといった感じですね。

やっぱり自立生活運動や手足論に影響を受けてきた私としては、基本的に、介助者には先回りしすぎないでほしいし、私のやりたいやり方や方向性を曲げないでほしい。で、介助者の中には、そういう私の思いや考えをすごくわかってくれている人がいます。

自分が提案をすることが、本人のやりたいことをつぶすことになりかねないってことをわかっているヘルパーさん。

そういう人は、何か私に提案するときは、すごい気を遣ってくれながら提案してくれている感じがしますね。ズケズケと「こうしたらいいんじゃない、ああしたらいいんじゃない」と言うのではなくて、「このやり方は……どう？」と控えめに、気を遣いながら聞いてくれていて、信頼できるなと思います。そのような関係性は一種の緊張感を孕むものだから楽なものではないけど、そのような緊張感をなくしてしまうのはよくないし、怖いなと私は思いますね。

天畠：モニターの話とも繋がりますね。

――なあなあにならずに緊張感を持つ。それはやっぱりモニターする中で、その緊張感をいい意味での緊張感に変えていくと言うことですよね。

私にとっての「いい介助者」とは？
――「できる/できない」ではなく

――その流れで聞いてしまうんですが、油田さんにとって、いいヘルパーとそうでないヘルパーとの基準ってなんですか？

油田：それが難しくってですね……。いいヘルパーそれ自体を定義することが難しくって。まぁ、深く考えずに言うと、私の介助の仕方やルーティンをなかなか覚えてくれないヘルパーさんはしんどいかなと思うけど……。でも、それは別にヘルパーさんの能力の問題に限らず、相互関係の中でそうなってしまった点もある。

それこそ、「この介助者は能力がないから介助が下手だ」っていうのは、「私たちが批判してきた個人モデルじゃないか」という気がしてしまう。なかなか私の介助がしっくりいかないヘルパーさんがいると、その人を責めたくなっちゃうんだけど、その時に「これって個人モデルじゃない」って思う自分もいて。

どうやったらこの相互関係の中でうまくいくんだろうって考えて、いい答えがあったりなかったり……。一概に何がいいとか悪いとかって言えないなって感じはしますね。

――天畠さんはそのあたりどうですか？　いいヘルパーと悪いヘルパー。

天畠：私としては介助者集団を組織としてみているので、いい悪いは考えていないんです。

――ということは、組織に足りている人と足りていない人。

天畠：そう。

――その時々の組織の状況に合わせて、今足りていないこういう資質の介助者が欲しいなとか。こういう介助者は当時はよかったけど、今は違うなといった考え方をしているということですか。

油田：面白いなぁ。さっき、良い悪いって何だろうって考えていたんですけど、なんか、居心地のいいヘルパーがいいか、一緒にいて楽なヘルパーさんがいいかというと、必ずしもそうではないというか……。難しいと思いましたね。

天畠：そうなんです！

油田：私は基本的には、外に出るときも、介助者は少し後ろにいてほしいと思う人で。そういう私が大切にしていること（ある意味、手足論的な考え）をすんなり共有してくれる人はありがたいなと思います。

でも、それも時と場合によって。例えば、体がしんどい時とか、あるいは、（初めて行く場所などで）自分でも状況を予測できず、どういう指示出しが良いかハッキリわからない時は、介助者側からある程度イニシアティブをとってくれるのもありがたいじゃないですか。

そういう時って、普段「ちょっとやりすぎじゃない？」っていうヘルパーさんの先回りがありがたかったりもするし、逆に、普段いい感じに（手足論的に）控えめにいてくれる人に、もうちょっとイニシアティブをとってくれれば楽なのにな……って思うこともあったりしますね。

天畠：共感～！あはは（笑）

油田：あはは（笑）それに、「あのヘルパーさんは、スムーズに介助ができていいわ。なんであのヘルパーさんはできないんだろう」なんてついつい思っちゃうけど、それってほんとに個人モデル的な感じで、そっちにいっちゃう自分、ダメじゃん！って思ってしまいますね…。

――その意識自体はあまり一般的な考え方じゃないのかもしれませんね。まぁ障がい者運動を経ている方にとっては、共通理解かもしれないけど。全体を見たら、よりスムーズにできる介助者がいいよ、違ったらチェンジしてもらおうっていう考えの方が多いかと。

油田：確かにそれは楽ではあるし、私たちは介助者を育てるために生きているわけではないから、ある程度そういう逃げ道というか、そういう選択はあっていいと思います。私も実際に、介助者との関係性にどうしようもなさを感じて、変えてもらったこともあるし。

でも、できる人で選別するのは、結局、私たちが問題点として挙げてきた能力主義や個人モデルという思想をそっくりそのまま真似ている感じがします。だから、互いの間のうまくいかなさがどこから来るんだろうっていうのを考え直さなきゃいけないと思いますね。

もう一回改めて介助のやり方を伝えてみようとか、もう一回話し合ってみようとか、そういう工夫はしていきたいなと思いますね。まぁ、これもなかなか大変で、余裕がある時じゃないとなかなか出来ないけど……。「できない」介助者をチェンジしていって、「できる」ヘルパーが生き残っていくというのはすごく能力主義的で、私は抵抗がありますね……。

 

→連載3回目の記事はこちら

注釈

6.天畠大輔・嶋田拓郎，2017，「『発話困難な重度身体障がい者』における『他者性を含めた自己決定』のあり方――天畠大輔を事例として」『障害学研究』12：30-57

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プロフィール

油田優衣（ゆだゆい） SMAⅡ型当事者・京都大学大学生

1997年生まれ。１歳の時に、全身の筋力が次第に衰えていくSMA（脊髄性筋萎縮症）II型の診断を受ける。3歳の時から動車椅子を用いて移動。ほぼ全ての日常生活動作に介助が必要で、夜間は呼吸補助装置を着ける。中学までは特別支援学校に通い、高校からは普通学校へ進学。

2016年4月から実家（福岡）を離れ京都大学に通う。進学にあたり24時間の公的な介助サービスを使いながら一人暮らしを始めた。著書に、「強迫的・排他的な理想としての〈強い障害者像〉――介助者との関係における「私」の体験から」 『臨床心理学――当事者研究をはじめよう』と、「「障害者」としての歩み」 『ノーマライゼーション――障害者の福祉』がある。好きなものは、スヌーピー（家にグッズが沢山ある）とミルク・砂糖たっぷりのチョコレート。

文/天畠大輔

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