わをんについて

メンバー

-目指していること-

重度訪問介護の地域間格差解消に
取り組んでいきたい。

代表理事
天畠 大輔 / Daisuke Tenbata

-これまでのこと-

1981年生まれ、1995年14歳の時、医療ミスにより、四肢麻痺・発話障がい・視覚障がい・嚥下障がいを負い、重度の障がい者となり車椅子生活を余儀なくされる。

ルーテル学院大学を経て、立命館大学大学院先端総合学術研究科先端総合学術専攻一貫制博士課程修了【2019年3月博士号(学術)取得】。現在は、㈱Dai-job highを運営する傍ら、中央大学にて「『発話困難な重度身体障がい者』と『通訳者』間に生じるジレンマと新『事業体モデル』」の研究を行う。

立命館大学生存学研究所客員研究員。日本で最も重い障がいをもつ研究者。東京都武蔵野市在住。

– 個人的な目標-

障害学の研究施設と私設図書館を開き、テキストデータの普及に貢献したい

-気になっていること-

#障がい学生支援 #感動ポルノ #福祉労働 #当事者研究

-目指していること-

一度輝きを失った当事者たちがまた輝けるように、わをん全体で支援していきたい。

理事
村下 秀則 / Hidenori Murashita

-これまでのこと-

1987年生まれ、2017年8月 30歳の時に国の特定疾患であるALSの確定診断を受ける。確定診断を受けた当初、「死にたい」としか思うことができず、この先の未来を描くことができなかったが、確定診断を受け4か月後、若年患者が集まる小さな交流会に参加し、一般社団法人わをん理事の天畠、真下と出会い生きる力をもらう。富山県富山市在住。

– 個人的な目標-

自薦だけを請け負う事業所の開設

-気になっていること-

#事業所開設 #当たり前の日常

-目指していること-

生きづらいと思っている
障害当事者を支える。

理事
真下 貴久 / Takahisa Mashimo

-これまでのこと-

1980年大阪府堺市生まれ、2015年2月 34歳の時にALSを発症。 現在ALS当事者の立場から、「人との出会い、つながりは、病気を乗り越えることができる」との思いを持って活動を続ける。コミュニケーション支援講座にて、ローテク(フリック文字盤・エア文字盤等)、ハイテク(ICT)を融合したコミュニケーション方法を伝えている。手が届きそうで、届かない位置を目指している(笑) 令和元年8月より訪問介護事業を起業。東京都江東区在住。

– 個人的な目標-

子ども食堂を開設し、幼少期から胃袋を掴み、将来優秀な介護職員に育て上げる

-気になっていること-

#コミュニケーション支援 #ピアサポート #障がい者就労

理事・アドバイザー
立岩 真也 / Shinya Tateiwa

-これまでのこと-

1960年、佐渡島生まれ。専攻は社会学。東京大学大学院社会学研究科博士課程単位取得退学。千葉大学、信州大学医療技術短期大学部を経て現在立命館大学大学院先端総合学術研究科教授。京都府京都市在住。

単著として『私的所有論』(勁草書房、1997、第2版生活書院、2013)、『弱くある自由へ――自己決定・介護・生死の技術』(青土社、2000)、『自由の平等――簡単で別な姿の世界』(岩波書店、2004)、『ALS――不動の身体と息する機械』(医学書院、2004)、『希望について』(青土社、2006)『良い死』(筑摩書房、2008)、『唯の生』(筑摩書房、2009)、『人間の条件――そんなものない』(イースト・プレス、2010、第2版新曜社、2018)、『造反有理――精神医療現代史へ』(青土社、2013)、『自閉症連続体の時代』(みすず書房、2014)、『精神病院体制の終わり――認知症の時代に』(青土社、2015)、『生死の語り行い・2』(Kyoto Books、2017)、『不如意の身体――病障害とある社会』(青土社、2018)、『病者障害者の戦後――生政治史点描』(青土社、2018)その他共著多数。

-目指していること-

地方の障がい当事者が自薦ヘルパーを活用できるよう、方法を全国的に広めていきたい。

理事・事務局長
嶋田 拓郎 / Takuro Shimada

-これまでのこと-

1990年生まれ。国際基督教大学教養学部を経て、一橋大学大学院社会学研究科修士課程修了。学生時代より代表理事である天畠大輔の介助に携わる。大学院卒業後、不動産会社、調査会社、中間支援組織のコーディネーターを勤めた後、㈱Dai-job highにて天畠の介助者を勤めている。現在、介助の傍ら、一般社団法人わをんの理事兼事務局長として、法人の運営を行っている。東京都武蔵野市在住。

– 個人的な目標-

障がい当事者・介助者が主体の調査研究機関をつくる

-気になっていること-

#重度訪問介護 #障がい者介助 #公共事業としての障がい者介助 #地域移行 #発達障がい