運動調査記事

お客様的態度では、社会は変わらない――「生産性重視」の社会を、当事者運動で変えていく

今村登さんは、29歳のときに事故で障がいを負い、電動車いすユーザーになりました。2002年、東京都江戸川区に自立生活センターSTEPえどがわを立ち上げ、障がい者の自立支援に従事。現在は、障がい当事者の全国組織であるDPI日本会議の事務局次長も兼任し、就労問題も含めた障害者の地域生活に関わるさまざまな政策提言をされています。

私たちは２年間、介助付き就労に関する調査をしてきました。介助が必要な重度身体障害者が働こうと思ったとき、重度訪問介護は使えず、新しくできた重度障害者等就労支援特別事業も課題が多いです。

そこで、地域に根差した運動と、国政に働きかける運動を両立されている今村さんに、今後、介助付き就労を進めていく上で、どのように運動として働きかけるべきか、どのような変化が社会に求められるのかなどについて、お話を伺いました

介助者派遣事業をしながら、当事者運動の仲間を増やす――ーSTEPえどがわの工夫と課題

もともと運動として、ボランティアを集めて地域生活していた人なら、運動体でもあり事業体であるというCILの理念は、抵抗なく理解できると思うのですが、STEPえどがわの中では、すぐに浸透しましたか。

目的：介助付き就労を広めるために必要な運動のやり方のヒントをもらう

今村：STEPえどがわは、一から（志を同じくする）介助者を集めて作られたわけではなく、支援費制度の開始と同時に、（介助ニーズを満たすために）立ち上がったような団体です。運動体としてやっていきたいという気持ちはあったんですが、正直、それよりも事業運営をしないといけないと思ってしまいました。CILの考え方は自己決定・自己責任が基本ですが、それを理解している人だけに介助派遣するのではなく、ある程度、事業経営のために利用者を増やし、各利用者と付き合う中で、CILの考え方を伝えていけば良いかなと最初は思っていました。

それが原因で、お客様的な利用者が今もいます。介助者を育てていくというより、お金をもらって来るんだから、ミスを絶対許さないとか、ちょっと気に食わないと、変えてくれとか言われてしまい、誰も介助に入れなくなってしまう利用者も何人かいました。もちろん、その場合は、「介助者も最初からすべてができるわけではなく、結局は介助者も利用者も、お互いにとことん付き合うことが大切なんだ」と話すのですが、納得してもらえない。一緒になって社会を変えていくという意識を持てないのですね。

一方でCILの中で、自己決定・自己責任は介助者手足論とも一体的なもののように思えます。介助者手足論の意識が強いと、介助派遣においてまた別の難しさが出てくるかもしれません。介助者手足論について今村さん自身やSTEPえどがわではどう思われていますか。

今村：どこまでを手足論と言うのかによりますが、単純に手足が不自由だから、代わりにやってもらうことは大切です。だからといって、「言ったこと以外は一切やるな」とか、他の人との会話に介助者が入ってくることを一切許さないのは違うと思います。障がいのためにできないことを代わりにやってもらう意味では手足ですが、僕らはもっと住みやすい社会を目指していて、介助者も仲間として一緒に活動してほしい。ただ言われたことだけやれば良い、という関わりはしてほしくないですね。

2003年頃、支援費バブルと言われるように、一度収益がすごく上がったのちに、2006年ごろにまた下がり、事業体としてはなかなかしんどい時期(※1)だったと思いますが、当時のお話を伺えますか。

今村：支援費バブルのとき、たしかに収益が上がってきて、事業所を広いところに引っ越しました。

しかし、2006年に障害者自立支援法になり、収益がガクッと落ちてしまって、給与はできるだけ下げたくなかったのですが、下げるしかない状況になり、介助者の何人かが辞めていきました。そのときは、残った介助者やコーディネーターにとっては、体制的にとてもきつかったと思います。

一方で、ある意味そこで、CILとしてちゃんとやっていこうと思える人と、収入があればいいやと思う人に整理できた面もありました。

一方、STEPえどがわは、海外研修生の受け入れやクラウドファンディングなど積極的にされています。そういう取り組みは運動体としての意識を高めるために、特に介助者と当事者が、共に何か主体的にやれることを見出そうとされているのかなと思っていたのですが、こういった取り組みで効果的だったものや、うまくいってない部分など教えてください。

今村：2007年に、女性の障がい当事者が3人、スタッフとして入ってくれたんです。それが大きな転機で、彼女ら自身も海外に繋がりがあったり、一人は聴覚障がい者だったりして、事務所の雰囲気もガラッと変わりました。若くて新しいアイディアが出されたり、他のCILなどとも繋がりが深まったりしました。

ずっと車いすユーザーばかりだったところに聴覚障がい者も入ってきて、情報保障の意識も高まった。スタッフが増えた分、いろんな働き掛けができるようになった成果だと思います。

彼女たちがダスキン障害者リーダー育成海外研修派遣事業（※2）のグループ研修に認められて、アメリカに行ってきたことがありました。それまで僕自身は毎年のように海外に行っていたんですが、なかなかコーディネーターを連れていくことができなくて、うちの正社員をいっぱい連れてきたいと思っていました。それがようやく実現できて、一緒に行った職員はいろいろな影響を受けて、より一層、運動に取り組むようになりました。彼女たちが入ってきたのをきっかけに、いろいろ良いことが起きています。

今のSTEPえどがわにとって、何が課題だと思いますか。

今村：私が代表として掲げた目標は、介助に職員全員が入らないと回らないのではなくて、コーディネーターは事務所にいて、新しいことや突発的なことに臨機応変に対応できる体制にしていきたいということです。しかし実際は介助体制のバランスが難しく、まだまだ課題も大きいです。

また、今関わっている重度知的障がいの人たちは、まだ親元にいる。その人たちの一人暮らしを本当に支援するとなったとき、どれだけ対応できるのかという問題もあります。

一方、ALSの人からもけっこう介助依頼があるのですが、介助体制さえ整えば依頼を受けるべきなのか迷います。特に医療的ケアが多い人たちを受けてくれる事業所は少ないので、CILの考え方を伝える時間的余裕もない場合もあり、新規の派遣依頼を受けるべきか、その都度考えるしかない。それも課題ですね。

川端：CILを続けるためには、思いを共有できる仲間を増やすことが必要ですが、仲間の輪を広げるために何かされましたか。

今村：僕は他分野の人たちと繋がりを大切にしています。環境活動家の田中優さんは、「行政交渉やロビーイングなど、上の機関に働きかける縦の運動と、他の団体と繋がる横の運動の他に、新しい方法を見いだし、実際にやってみるという斜めの運動（※3）がある」と言っています。彼の考え方を障がい者運動に置き換えると、他分野の人とつながることではないかと思いました。

他の障がい者団体との繋がりは作っているけど、他のジャンルの人と繋がってない。例えば、障害者差別解消法をつくるときに、障がい者に対する差別を禁止する法律を作ろうと言いながら、他分野の差別のことは考えないのは違うのではないか。

いろんなマイノリティーの市民運動とも繋がっていけば、多数派になれるから、他のマイノリティーの人たちとも繋がって、理解を深めてこうと呼ぼうと考えました。そこで、原子力発電所の問題を取り上げた映画を上映し、発電所付近の地域コミュニティが破壊されていくなど、原発問題で起きる差別と障がい者問題の共通点を一緒に考える企画をしました。

斜めの運動は、介助付き就労を進めていく上でも大事な視点だと思いました。

「今村さんは国のことばかりやっている」を乗り越えて――国の制度を変えるのは、江戸川区で自立生活する一人ひとりの生活に直結するから

今村さんは、現在、障がいのある人の権利の保障と社会参加の機会平等を目指す国際NGOであるDPI(Disables Peoples’International)の日本国内組織、DPI日本会議の事務局次長ですが、いつ頃から関わっているのですか。

今村：障害者自立支援法のグランドデザイン案がつくられた2004年頃から関わっています。当時DPI議長だった三澤了さんに頸椎損傷者連絡会で出会い、DPIの勉強会などに誘われるようになりました。2013年に三澤さんが亡くなった後ごろから、常任委員になりました。

今村さんはDPIで、どのような役割を担われているのですか。

今村：今、DPIはインクルーシブ教育部会やバリアフリー部会など、部会制を取っていて、僕は地域生活部会の部会長をしています。障害者総合支援法にもいちばん関わる部会です。

STEPえどがわとしての地域に密着した活動と、DPIで国政に関わる活動、同時にどちらにも関わる大変さはありますか。

今村：以前はSTEPえどがわのスタッフに、「今村さんは国のことばかりやっている」と怒られることもありました。国政レベルの活動と地域での活動、どちらも重要だということを伝えていく難しさをずっと感じていますね。2017年に若い女性障がい者が3人入ってきて、国政レベルの活動が地域での活動にどう繋がるのか、他のスタッフにうまく伝えてくれて、僕がDPIでも活動することへの理解は広まりつつあります。その3人が入ってくるまでは、孤軍奮闘していました。

江戸川区という地域の特徴はありますか。

今村：昔、高齢者の住宅改修に補助金を上限なく出していたことで「福祉の江戸川区」と言われた時代があったんですけど、障害福祉はとても悪いわけではないけれど、決して良くもないです。

新参者は簡単には歓迎してもらえない保守的な地域です。例えば、STEPえどがわとして「町内会に入りたい」と言ったら、「私たちはあなたたちを支えることができない」と断られました。支えてもらいたくて入ろうとしたのではないんですが。

周辺の自治体が提供しているサービスを、江戸川区でもやってほしいと交渉しても、「江戸川区の考え方でやります」と言われてしまい、なかなか変わっていきません。数年前に24時間介助を求めて、5人の障がい者に弁護団を付けて集団交渉したら、24時間介助は一応実現したんですが、今でも弁護士を入れて交渉しないと、24時間介助は認められません。

僕は2030年ぐらいまでは頑張って活動するつもりなので、それまでに地域生活に関わる国の制度を大きく変え、その変化をちゃんと地元の江戸川区に反映したいです。

介助は雇用を生み出す「持続可能な公共事業」

私たちの団体では、就労中に重度訪問介護が使えない問題を解決していくために、研究プロジェクトを立ち上げました。2020年から始まった重度障害者等就労支援特別事業（※4）も課題は多いです。この特別事業を多くの人が利用し、就労中に介助を必要としている人がたくさんいることを可視化していくことも必要ですが、現状の特別事業が進んだところで、重度訪問介護の就労解禁にはつながりません。この点について、今村さんはどのようにお考えですか。

今村： DPIとしては、現状の特別事業のままで良いのではなく、重度訪問介護や行動援護を就労中も使えるようにすべきだと、これからも要求するべきと思っています。そもそも、なぜ介助サービスを就労中に使ってはいけないのかという説明がいまだになされていません。

新しく始まった特別事業は利用せず、重度訪問介護の就労解禁を求めるのか、新しい事業はできるだけ利用し、介助を受けながら働きたいというニーズはあるのに、市町村が認めないから働けない人もいると主張するのか、どちらもあり得ると思います。最終的には、「ニーズがこれだけあるのに使えない。やはり重度訪問介護を使えるようにするべきだ」と要求していくことになると予想しています。2022年におこなわれる、国連の障害者権利委員会の審査（※5）後の勧告で、就労中の介助利用について触れてもらえたら、それも使って交渉していくと思います。

通学や就学中に介助サービスを使えない問題も同じ構造なので、就労支援特別事業と合わせて要望しています。

就労支援特別事業も、重度障がい者が大学に修学するために必要な身体介護などを提供する「重度訪問介護利用者の大学修学支援事業」も、市町村任意の地域生活支援事業です。結局、就学支援も就労支援も、市区町村に負担をかけていますね。

今村：そうなんです。ただ、どちらの事業も財政的には地域生活支援促進事業になっていて、予算の半分は国が必ず出す（※6）ため、市町村側の負担は多少軽減されます。

制度的に介助付き就労を認めさせ、重度障がい者が働きたいという希望を抱けることが大切ですね。一方、採用する企業側の意識や体制が整わないと、難しい面もあると思っています。

今村：コロナ禍をきっかけに、いろんな価値観が変わってほしいです。生産性や経済成長を重視する考えは変えていく必要があります。

今、日本の公共事業は、一回つくり終えると仕事がほぼなくなってしまう建設業がほとんどで、税金の無駄だと言われます。しかし、介助は人間が生きている限りずっと必要になるものです。社会保障費が膨れ上がるからと削減するのではなく、雇用を生み出し続ける持続可能な公共事業だと考えられないかなと。

介助者という仕事で、結婚して家庭を持つ生活は十分できる収入を得られるようにしていく。すると介助に関わる人が増える。人とお金がうまく回る仕組みを作って、経済を停滞させないようにする。国家予算は増えるかもしれないですが、それでお金が回りだすと思っています。お金のかけどころを変える必要がある。

介助を公共事業だと考えれば、介助を受ける人たちはお荷物ではなく、雇用を生み出す存在になります。介助を受けながら、仕事をしたり、遊びに行ったり、どんどん社会参加していける。お金を稼ぐことが豊かなのではなく、誰もが社会に影響を与えている状態が豊かなのだと価値観を変えていければいいなと思います。

なるほど。建設事業をやるよりも、月1200時間、介助を受ける障がい者がいれば、正社員6人～7人分の雇用が生まれますね。

今村：建設関係も大規模開発ではなく、全国の観光地や周辺の公共交通機関をバリアフリー化することにお金を使って、障がい者も高齢者もどんどん外出してもらうのです。それでお金が動くと思います。

今村さんのお話をお聞きし、介助付き就労を実現するためにどのように運動していけばいいか、介助を受けることに対しどのように社会的な価値づけができるかなど、障がい者の就労を考えるための新しい視点を得ることができたと思います。ありがとうございました。